Diagnoza: miastenia – co trzeba wiedzieć na początek
Miastenia jest chorobą rzadką, niewiele osób o niej słyszało, niewiele wie, jak może być groźna i podstępna.
Każdy z nas choruje troszkę inaczej, ponoć nie ma dwóch identycznie chorujących osób. My, chorzy, musimy nauczyć się, jak oswajać tego zwierza, który atakuje znienacka i może nas powalić.
Dowiedz się o chorobie jak najwięcej. Od Twojej wiedzy może zależeć Twoje życie. Nie bój się! Im więcej będziesz wiedzieć, tym lepiej dasz sobie radę z miastenią.
Najgroźniejsze są dla nas problemy z przełykaniem i oddychaniem. Przy problemach z przełykaniem pojawiających się z rzadka i ustępujących należy spożywać posiłki rozdrobnione, zmielone, półpłynne lub płynne (np. jogurty). Posiłki nie mogą być zbyt ciepłe. Jeśli problemy z przełykaniem stają się coraz częstsze, należy natychmiast skontaktować się z neurologiem!
Unikaj infekcji! Pogorszenie miasteniczne nie musi wystąpić w czasie trwania zakażenia, może nastąpić parę lub nawet paręnaście dni później. Infekcje, nie tylko te przebiegające z gorączką, mogą być dla nas bardzo groźne. Podczas silnego kaszlu brakuje siły, by odksztuszać wydzielinę, co jeszcze bardziej nasila objawy choroby, ponieważ wysiłek powoduje osłabienie mięśni, mogące prowadzić do problemów z oddychaniem. Problemy te nasila także zalegająca wydzielina. W takich przypadkach należy niezwłocznie wezwać karetkę! Nie czekać, aż objawy się nasilą!
Nadmierne przegrzanie lub wychłodzenie organizmu u wielu chorych nasila objawy choroby. W mroźne dni nie wychodź z domu. Jeśli musisz, zakryj usta i nos szalikiem, najlepiej wełnianym. Mroźne powietrze powoduje problemy z oddychaniem („zatyka”).
W upalne dni pij dużo wody, uzupełniaj potas (pomidory, banany, cytryny). Jeśli nie musisz, nie wychodź z domu, a gdy jest to konieczne, noś nakrycie głowy i miej przy sobie butelkę wody.
Wskazana jest suplementacja wit. D3! Wzmacnia ona mięśnie i
odporność, która w miastenii jest upośledzona, szczególnie u chorych będących
na immunosupresji i sterydoterapii.
Niektóre leki są przeciwwskazane w miastenii. Listę tych leków znajdziesz na stronie. Noś ją zawsze przy sobie i okazuj służbom medycznym w razie potrzeby!
Czytaj ulotki leków, jakie zamierzasz zażywać, nawet tych przepisanych przez lekarzy!
Miastenia jest chorobą przewlekłą, a to znaczy, że niektórym z nas będzie ona towarzyszyć bardzo długo. Trzeba podjąć walkę. Nie oznacza to walki ze sobą, tylko z chorobą. Nie obwiniaj ani siebie ani nikogo. Może dotychczas nie miałaś/eś czasu o siebie zadbać. Może za dużo pracowałaś/eś. Może zbyt wiele się na Ciebie „zwaliło”. Czas przystanąć. Czas się zastanowić, co jest dla Ciebie naprawdę ważne. Czas siebie polubić. Może będziesz należeć do tych szczęśliwych osób, którym miastenia odpuści i będziesz cieszyć się remisją. Jako Stowarzyszenie życzymy Ci tego z całego serca! A zanim to nastąpi, będziemy Cię wspierać i towarzyszyć Ci na niełatwej, miastenicznej drodze.
Marlena Pasternak