KRÓTKI PORADNIK – CZEGO NIE MÓWIĆ OSOBIE CHOREJ NA MIASTENIĘ GRAVIS
1. DOBRZE WYGLĄDASZ – W OGÓLE NIE WIDAĆ, ŻE JESTEŚ CHORA.
Uwierz, lubimy dobrze wyglądać i jest nam miło, że choroba zasadniczo odbiera siłę, a nie urodę, jednak takie stwierdzenie wprawia nas w zakłopotanie. „ Czy to oznacza, że ludzie myślą, że symuluję, albo demonizuję i wcale nie jest źle? Mam chodzić zaniedbana, żeby wyglądać na chorą? Pokazywać całemu światu, jak mi źle?”. Dbanie o urodę to część normalnego życia, a my staramy się żyć normalnie. Szkoda, że nie wiesz, ile trudu trzeba włożyć w te zwykłe czynności, np. wykonanie makijażu to nie lada wyzwanie. W przypadku naszej choroby wszystkie czynności higieniczne okupione są nieprzeciętnymi umiejętnościami i cierpliwością. Może spróbuję wytłumaczyć to na prostym przykładzie – nałóż sobie ciężarki po 2 kg do każdego ramienia, nadgarstka. Teraz spróbuj zrobić makijaż, umyć zęby, uczesać włosy… Ciężko? Nie bez znaczenia jest fakt, iż zazwyczaj oglądasz osobę chorą na miastenię w tych lepszych momentach, bo w tych gorszych już tak ładnie nie wyglądamy. Nasze powieki opadają, twarz „spływa” ze zmęczenia, krztusimy się własną śliną, wypuszczamy z ust jakiś bełkot lub puste dźwięki. Nasze ciało wiotczeje i wyglądamy mało atrakcyjnie. To nasza codzienność , dlatego nie oceniaj nas proszę…
2. JESTEŚ ZMĘCZONA? PRZECIEŻ KAŻDY JEST ZMĘCZONY!
Istotnie – każdy odczuwa zmęczenie, jednak nasze zmęczenie jest diametralnie różne od Twojego – czyli zdrowego człowieka . Dlaczego? Istotą naszej choroby jest właśnie nużliwość mięśni, ich osłabienie i nadmierne zmęczenie po wysiłku, nawet takim „wysiłku”, jakim jest wstanie z łóżka, czy przełknięcie tabletki, mówienie, czy zwykły spacer. Każdy ruch, w szczególności powtarzające się ZWYKŁE czynności doprowadzają nasze mięśnie do katorżniczej pracy. Czasem z efektem totalnego bezwładu. Biegałeś kiedyś w maratonie? Ćwiczyłaś z Chodakowską lub Lewandowską do utarty tchu, to wiesz co to za uczucie, prawda? My tak mamy na co dzień, po wykonaniu zwykłych czynności, jak chodzenie, poruszanie rękami, wchodzenie po schodach, a w zaostrzeniu choroby leżymy często bezwładnie jak kukły, lalki-szmacianki. Rozumiesz teraz, dlaczego moje zmęczenie nie jest takie samo jak Twoje?
3. RUSZ SIĘ – MIĘŚNIE TRZEBA ĆWICZYĆ! WEŹ SIĘ W GARŚĆ!
Aaa, jeżeli jeszcze raz to usłyszę, przysięgam – nie ręczę za siebie ;-). A tak poważnie… Czy myślisz, że my tak specjalnie nie chcemy się ruszać? Gdyby tylko istniał jakiś cudowny zestaw ćwiczeń dla miastenika na poprawę choroby – uwierz, byłabym liderką grupy i prowadziłabym zajęcia charytatywnie, gdyby tylko samymi ćwiczeniami udało się pokonać tę chorobę. Niestety, tu jest wręcz odwrotnie, nadmierna męczliwość pogarsza sprawę. To mam pytanie, jak ćwiczyć? Wiesz już jak i co ćwiczyć, masz cudowną radę dla nas? To super, zdradź nam ten sekret, bo ja ani moi przyjaciele miastenicy nie wiemy, co to za magiczny trening mięśni. Lekarze też. Bardzo chcielibyśmy ćwiczyć – jednak jak ćwiczyć, kiedy często mięśnie odmawiają posłuszeństwa przy wchodzeniu po schodach, albo przejściu kilku metrów?
4. NIE PRZESADZAJ, JAK TO, NIE MOŻESZ TYLKO UMYĆ SZKLANKI, TYLKO CHWILĘ POSPRZĄTAĆ, TYLKO PÓJŚĆ DO SKLEPU?
No właśnie tylko to, tylko tamto…. a dla nas to coś wielkiego. Ukułam niedawno takie hasło na rzecz naszej choroby: „Mały wysiłek – wielkie zmęczenie”. Tak to wygląda, musimy bardzo szacować swoje siły i bawić się w managera od zasobów „siłowych”. Źle dobrana dawka wysiłku = klapa. W zaostrzeniu może nas to dużo kosztować. Każdy ruch jest dla nas na wagę złota i często musimy wybierać, co w danym momencie jest dla nas korzystniejsze.
5. CO TO ZA DZIWNA CHOROBA, JEDNEGO DNIA MASZ SIŁĘ, A JUŻ NASTĘPNEGO DNIA NIE MOŻESZ RUSZYĆ PALCEM?
Nic dodać, nic ująć – właśnie tak bardzo dziwna jest ta choroba. Nam chorym też trudno to zrozumieć. Oczywiście są okoliczności, które nasilają objawy: stres, emocje, wahania hormonalne, ciepło, infekcje bakteryjne i wirusowe , choroby współistniejące, zakazane leki w miastenii nasilające niedowłady. Choroba ma charakter falujący, zmienny, czasem objawy utrzymują się długie miesiące, czasem zaostrzenie następuje w ciągu kilku godzin, bywa , że objawy choroby pod wpływem leków wycofują się niemal całkowicie na długi okres czasu. Wówczas trwamy w remisji – najpiękniejszy czas dla miastenika. Ważne: choroba nie znika! Ona jest w nas do końca życia, czasem naprawdę banalna infekcja może na nowo rozkręcić objawy choroby .
6. TOBIE TO DOBRZE, POLEŻYSZ SOBIE, ODPOCZNIESZ, ZWOLNIONKO LECI…
Jasne, na krótką metę może to i miłe, bo faktycznie odpoczywasz. Przyznasz jednak – jest różnica między grypą i odpoczywaniem od wszystkiego kilka dni, najwyżej tydzień… Zupełnie czymś innym jest leżeć tygodniami, walczyć z chorobą każdego dnia o lepsze jutro, o siłę. Naprawdę sądzisz, że my tak specjalnie? Księżniczki i książęta, leniuszki, którym trzeba asystować w zwykłych czynnościach dnia codziennego? Nie jesteśmy od Ciebie ani gorsi ani lepsi. Każdy z nas pragnie normalnie żyć, czasem pomoc drugiego człowieka jest nieodzowna, nie mamy wyjścia. Nasza choroba zabiera nam wiele: utracone spotkania towarzyskie, utrata niezależności, wykluczenie, brak możliwości planowania, utrata pasji, dobrych zarobków, czasem w wyniku leczenia brak możliwości założenia rodziny… Każdy z nas pragnie wpaść w ten wir zwariowanego życia z masą obowiązków. Tęsknimy za tym…. a najbardziej chcielibyśmy odpocząć od odpoczywania…
7. WŁĄCZ POZYTYWNE MYŚLENIE – TO WSZYSTKO JEST W TWOJEJ GŁOWIE!
Doprawdy? Uważasz, że tylko płaczę i lamentuję i nie marzę o wyzdrowieniu? Serio?? Mamy milion pozytywów w głowie, każdy z nas ma gorsze dni, ale staramy się myśleć pozytywnie, choć w przewlekłej CIĘŻKIEJ chorobie nie zawsze jest to możliwe. A już na pewno wmawianie nam, że siłą umysłu pozbędziemy się choroby jest po prostu niedorzeczne. Powiedz to miastenikowi, który leży pod respiratorem… Albo lepiej, znowu zarzucę przykładem: jak dostaniesz katar, też Ci powiem: „Weź się w garść – zrób coś z tym katarem! Bierzesz leki? Co jest z Tobą? – Twój katar jest w Twojej głowie!”. Już zrozumiałeś? Świetnie. Różnica między nami jest taka – katar w końcu mija , a miastenia, niestety, nie… Pozytywne nastawienie dodaje sił do walki, ale nie wyleczy nas całkowicie z choroby.
8. NIE MARUDŹ, INNI MAJĄ GORZEJ
Zgadzam się w 100%, zapewne są dużo gorsze choroby i to jest okrutne. Nie uważam jednak, żeby licytowanie „kto ma gorzej” było na miejscu. Każdy z nas cieszy się, że ma szansę i nadzieję na lepsze jutro. Niestety, w naszej chorobie jest też śmiertelne niebezpieczeństwo – zajecie mięśni oddechowych, które w każdej chwili mogą odmówić współpracy. Nasza choroba – trzeba to powiedzieć – jest ciężka i nieuleczalna. Mamy prawo czuć się z tym nieswojo, szczególnie na początku drogi. Bądź wyrozumiały, proszę.
9. SCHUDNIJ, TA NADWAGA NIE POMAGA!
Jasne, bardzo chcemy zrzucić nadprogramowe kilogramy. Wielu z nas ma dodatkowe obciążenia w postaci innych chorób autoimmunologicznych. Często jesteśmy na dietach: bez glutenu, bez cukru, bez węglowodanów, a i tak wyglądamy tak, jakbyśmy żywili się tylko w fastfoodach… Tyjemy, bo zdecydowanie mniej się ruszamy, szczególnie, gdy nastają gorsze dni, tygodnie. Tyjemy, bo oprócz leków łagodzących objawy miastenii bierzemy jeszcze leki immunosupresyjne (gdyż tamte często nie przynoszą wystarczającej poprawy), a one powodują nadmierne tycie, zatrzymanie wody w organizmie i wiele innych skutków ubocznych. Nie jest przyjemnie żyć na przysłowiowym „liściu sałaty”, a wyglądać już mniej efektownie.
10. ZACZNIJ JEŚĆ SUPLEMENTY X , PRZEJDŹ NA TERAPIĘ FIRMY Y, BO TO POMOGŁO PANI Z.
Nie! Nie! Nie! – trzy razy stanowcze NIE dla takich porad. Jeśli chcę usłyszeć poradę, zapytam. Proszę zastanów się – nie sądzisz, że mając tak poważną i rzadką chorobę nie przejrzałam już Internetu wzdłuż i wszerz w poszukiwaniu informacji na jej temat? Jesteśmy specjalistami od tego schorzenia, tak jak to bywa przy tzw. chorobach sierocych. Nie ma nic gorszego jak usłyszeć, że koniecznie musisz kupić specyfik firmy Y, masować się cudowną maścią firmy X, inaczej ta chemia Cię zniszczy. Wspieramy się w grupie miasteników, wymieniamy się doświadczeniami w leczeniu, każdy jednak ma prawo wspólnie z lekarzem decydować o sposobie terapii.
Nasza choroba nie jest łatwa do okiełznania, nasza choroba wymaga wielu wyrzeczeń, nasza choroba powoduje, że często wyglądamy normalnie, czasem jednak dziwnie. Miasteniczny uśmiech i zmęczone oczy powodują, że wyglądamy na wiecznych smutasów… lub co gorsza jak osoby pod wpływem substancji psychoaktywnych. Nasza choroba powoduje, że gdy czasem idziemy np. na zakupy, możesz pomyśleć, że oto właśnie wracamy z zakrapianego bankietu w środku dnia – te niezborne ruchy, dziwny chód, przymknięte oczy… Czasem trudno pokonać nam krawężnik, szukamy z utęsknieniem ławki na swojej drodze, trudno nam wejść do autobusu, po schodach. Nasza choroba jest rzadka i mało znana w społeczeństwie. To taka bliska krewna Stwardnienia Rozsianego – SM. Też miewamy rzuty i remisje. Miewamy tzw. przełomy miasteniczne i cholinergiczne, które stanowią zagrożenie życia. Nasza choroba jest niczym przyczajony potwór morski, ukryty głęboko pod wodą. Czasem wyłania się na powierzchnię i pokazuje swoją okropną twarz, a niekiedy atakuje agresywnie i bezlitośnie. Mając to na uwadze: postaraj się być bardziej wyrozumiały mając chorego na miastenię w swoim otoczeniu. Weź sobie powyższy Poradnik do serca. Chory musi mieć wsparcie i poczucie zrozumienia, bez tego ciężko będzie mu zaakceptować zastaną rzeczywistość. Stres jest ogromnym wrogiem tej choroby, jeśli nie umiesz pomóc, nie przysparzaj nam chociaż dodatkowych stresów swoimi nieprzemyślanymi komentarzami.
Osobiście mam cudowną rodzinę, najbliższych przyjaciół, znajomych. Wszyscy w trakcie zaostrzenia choroby okazali mi ogrom wsparcia i akceptacji. Ten Poradnik nie ma na celu nikogo obrażać. Ma być tylko drogowskazem i bazą dla wszystkich, których Miastenia Gravis w jakiś sposób dotyczy. Myślę, że mogę śmiało w imieniu własnym i wszystkich chorych podziękować naszym rodzinom i bliskim za wsparcie, pomoc w trudnych chwilach, przejmowanie wielu obowiązków, znoszenie naszych hospitalizacji i ubocznych skutków leczenia. Ten Poradnik dedykuję szczególnie jednej osobie – Wielkiej Wojowniczce z naszej miastenicznej rodzinki. Nie znam dzielniejszej osoby, która z podniesioną głową osiągnęła tak wiele pomimo bardzo ciężkiej postaci naszej choroby .
Paulinko – Jesteś Wielka!
Sylwia Łukomska