28.05.24 roku w Warszawie odbyła się konferencja prasowa inaugurująca raport p.t. „Liczymy się z miastenią”
Nasze stowarzyszenie objęło patronatem ten raport. Wzięliśmy udział w konferencji gdzie zabraliśmy głos w imieniu chorych.
Zapraszamy do obejrzenia konferencji prasowej.
Kliknij tutaj
Raport.pdf

Raport – „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”

Konferencja prasowa nt. raportu eksperckiego odbyła się w Warszawie 8 maja br. i była ważnym etapem na drodze do systemowego wsparcia pacjentów z miastenią.
Wzięli w niej udział wybitni specjaliści w miastenii, współtworzący raport:
P. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk,
P. Prof. Agnieszka Słowik,
P. Prof. Konrad Rejdak.
Udział w niej wzięli także:
P. Dyrektor Jakub Adamski (Departament Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta),
P. Poseł Barbara Dziuk (Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich)
oraz organizacje pacjenckie, które w raporcie również mają swój głos, będący także echem doświadczeń pacjentów:
P. Prezes Stanisław Maćkowiak – Krajowe Forum ORPHAN,
P. Prezes Katarzyna kozłowska – PTChNM,
P. Prezes Anna Wolska – Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” reprezentowała Renata Machaczek.
Z ramienia stowarzyszenia na konferencji była też obecna Marlena Pasternak.
Raport został objęty patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, którego kierownikiem jest P. Prof. Konrad Rejdak oraz w/w organizacji pacjenckich.
 
 

Raport – Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce.

Raport

Miałam zaszczyt uczestniczyć on-line z ramienia Stowarzyszenia „Gioconda” w pracach nad powstaniem raportu „Współpraca na rzecz społeczności z miastenią” („Collaborating for the myasthenia gravis community”) przygotowanego wspólnie ze stowarzyszeniami europejskimi. Dla mnie osobiście najbardziej zaskakujące jest, jak podobne problemy i doświadczenia mają osoby chore na miastenię w różnych krajach Europy. Wszyscy borykamy się z późną diagnozą, nieprawidłową diagnozą, jesteśmy kierowani do lekarzy różnych specjalności (np. psychiatrów, okulistów), Brakuje również specjalistów zajmujących się miastenią. Raport przedstawia też potrzeby pacjentów z miastenią i zarysowuje kierunki działań, jakie należałoby podjąć dla poprawy jakości życia osób z miastenią. Raport powstał z inicjatywy firmy UCB. Serdecznie dziękujemy za ogromne zaangażowanie dla środowiska osób chorych.

ekspert ds. pacjentów – Marlena Pasternak

 

Raport:

Współpraca na rzecz społeczności z miastenią