Co dokucza Ci w miastenii najbardziej?
Zmęczenie: 6
Podwójne widzenie: 6
Tycie po lekach: 5
Niemoc: 5
Bóle mięśni: 4
Opadanie powiek: 4
Brak siły na podstawowe czynności: 4
Słabość kończyn: 4
Problemy z przełykaniem: 3
Problemy z oddychaniem: 3
Niezrozumienie ludzi: 3
Brak sportu: 3
Zanikanie głosu/niewyraźna mowa: 2
Konieczność zmiany planów: 2
Paskudne odczucie bycia pijanym flakiem: 1
Garbienie się: 1
Uzyskaliśmy 18 odpowiedzi. Większości z nas dokucza ciągłe zmęczenie i podwójne widzenie, ogólna niemoc, bóle kończyn i ich słabość. Niektórzy nie mają siły nawet na podstawowe czynności, występują problemy z przełykaniem i oddychaniem. Dużą uciążliwością jest opadanie powiek. Problem stanowi tycie po lekach. Skarżymy się na niezrozumienie.
Trzeba zwrócić uwagę, że przy zasadniczo małej liczbie odpowiedzi ilość wymienionych problemów miastenicznych jest duża, a to oznacza, że każdego dnia podejmujemy walkę o „normalność”.
„Podwójne widzenie – staraj się patrzeć jednym okiem na zmianę, raz prawym, raz lewym. Jeśli nosisz okulary, zasłaniaj jedno szkło ciemnym papierem. Możesz także używać okularów przeciwsłonecznych.
Jeśli masz problemy z gryzieniem i połykaniem:
– jedz posiłki rozdrobnione lub półpłynne;
– rozpoczynaj posiłek od zimnego napoju; gorące jedzenie może wyzwalać osłabienie mięśni i zaburzenia połykania.
Jeśli czujesz się bardzo słaby/a w godzinach porannych, trzymaj lek (Mestinon lub
Mytelazę) przy łóżku, abyś mógł wziąć go zaraz po obudzeniu.
Rozdzielaj zadania – proś swoich bliskich o pomoc.
Unikaj leków, mogących zaostrzać miastenię (czytaj ulotki!).
Staraj się unikać infekcji – nie kontaktuj się z osobami chorymi, unikaj dużych skupisk ludzi.
Unikaj wychłodzenia i przegrzania.
Napoje alkoholowe oraz tonik (zawiera chininę, a także palenie papierosów mogą nasilać objawy miastenii).
[por. Miastenia poradnik dla pacjentów, red. dr hab. Anna Kostera-Pruszczyk].