ZAWIROWAŁ ŚWIAT

Hej! Mam na imię Nikola, a z Miastenią borykam się już od 3 lat, obecnie w grudniu stuknie mojej osobie 18 wiosen i mimo młodego wieku jestem w stanie powiedzieć, iż ciężkie sytuacje wiele mnie nauczyły… W szczególności nauczyły mnie, by walczyć do samego końca i brać z życia jak najwięcej, nawet jeśli nie mam siły nawet wstać z łóżka i to dosłownie, jednakże zacznę od samego początku.  Byłam dziewczynką pełną energii, pasji, uwielbiałam czytać, tańczyć, a nawet należałam do kółka teatralnego. Grałam w siatkówkę, byłam normalną nastolatką – do czasu… Wszystko nabrało tempa w 2013 roku, czyli ok. 6 lat temu – zawirował świat…

W 5-tej klasie podstawówki lekcje WF-u zaczęły być męczarnią. Mama odbierała mnie ze szkoły z wysokim ciśnieniem, tachykardią i naprawdę strasznymi, wręcz nie do wytrzymania bólami głowy, co kończyło się zazwyczaj szpitalem. Trafiłam w końcu do Zabrza do Śląskiego Centrum Chorób Serca, właśnie z tymi objawami. Na samym początku nie chciano mnie przyjąć, ale w końcu udało się – wykryto u mnie śladową niedomykalność zastawki serca oraz naprawdę wysokie ciśnienie. Dostałam tabletkę pod język i udaliśmy się do kolejnej placówki w Zabrzu, do Pani dr. Morawiec, która przyjęła mnie na oddział nefrologii. Zdiagnozowano tam samoistne nadciśnienie tętnicze. Do pewnego czas byłam na lekach obniżających ciśnienie i jakoś to wszystko sobie leciało. Zrobiono mi scyntygrafię nerek, która nic konkretnego nie pokazała. W 2014 trafiłam na SOR w Katowicach z powodu ogromnych bólów głowy, tachykardii, omdleń, wysokiego ciśnienia, czyli tak naprawdę z tymi samymi objawami, co zawsze. Zrobiono mi wszystkie potrzebne konsultacje, dano leki na ból głowy i wypisano do domu.  W czerwcu trafiłam wreszcie na oddział neurologii, gdzie zrobiono mi rezonans magnetyczny, EEG i resztę potrzebnych badań. Kilka miesięcy później z domu zabrało mnie pogotowie i jak możecie się domyślać sekwencja wyglądała tak samo: ból głowy, wysokie ciśnienie, trudności z oddychaniem, tachykardia. Dodatkowo nowym objawem było cierpnięcie, zarówno  rąk, jak i nóg do połowy. W szpitalu dziecięcym w naszym mieście totalna porażka… – leki na ból głowy nie działały,  dziecko się nie uśmiechało, nie wiedziano, co dalej robić. Zapytano mnie, czy nie mam depresji. Śmieszne, prawda? Bo osobie z bólem głowy chce się uśmiechać. Kolejny oddział – Kardiologia w Katowicach – kolejne badania, holter, EKG, kolejny długi pobyt w szpitalu, ale ludzi, których tam poznałam, nie zapomnę do końca mojego życia. Dzięki nim kolejny pobyt w szpitalu stał się co najmniej znośny. Ordynator cudowny, wszystkie dzieci go uwielbiały! Wytłumaczył nam każdy możliwy wynik w prosty sposób i właśnie dzięki niemu od 2014 roku wiążę swoją przyszłość z medycyną. Niestety, tam również badania nie wykazały niczego, co mogłoby rozwiązać problem mojego złego samopoczucia.  Później skierowano mnie 3 piętra wyżej. Endokrynologia – zbiórki moczu, kolejne badania krwi, krzywa cukrowa, podejrzenie guza chromochłonnego. Znów SOR, kolejne konsultacje: laryngologiczna, neurologiczna, kardiologiczna. Na następny dzień trafiłam do szpitala u siebie w mieście, jednego z najgorszych ośrodków, w jakim byłam, jednak jest on najbliżej… Zrobiono mi TK głowy, a lekarki poczuły ulgę, iż w końcu coś znalazły! – pogrubienie zatoki klinowej, którą usuwa się operacyjnie! Szczerze mówiąc, przyprawiły nas tylko o niepotrzebne nerwy, gdyż laryngolog nas później wyśmiał i znów zostaliśmy z niczym! Chyba jedną z najbardziej irytujących rzeczy było to, że kardiolog kłócił się z neurologiem i potem mnie tak odsyłano od jednego do drugiego… Zastanawiali się, czy bóle głowy powodują wysokie ciśnienie, czy wysokie ciśnienie powoduje bóle głowy i taka to była magiczna spychologia.

W 2015 roku znów odział nefrologii do mojej kochanej Pani dr. Morawiec! Naprawdę, ta kobieta to lekarz anioł! C-U-D-O-W-N-A! Na konsultacji neurologicznej moja mama poinformowała Panią neurolog, że od pewnego czasu moja lewa powieka jest opadnięta, na co ta przyznała jej rację, ale w wypisie tego nie uwzględniła. Kolejne badania ukazały zaburzenia układu moczowego i podejrzenie Zespołu Brugadów, akurat przy tej chorobie bardzo przydatny byłby rozrusznik, dlatego też przyspieszono termin diagnostyki w Zabrzu w Śląskim Centrum Chorób Serca na 4 maja. Na całe szczęście go wykluczono, robiąc wszystkie potrzebne badania: próbę wysiłkową, holtery, UKG, EKG, RTG, stymulację przezprzełykową oraz próbę z podaniem leku (Ajmalina). Stymulacja przezprzełykowa – chyba nikomu z Was jej nie polecam! Włożono mi rurkę do gardła i stymulowano prądem serce. Przełyk piekł mnie strasznie i czułam to tak, jakby ktoś wbijał mi w niego igły, ale dałam radę – przetrwałam! Próba z podaniem leku odbywała się na OIOM-ie, ale tak stresującego badania jeszcze nie miałam. Wszystko było przygotowane: defibrylator, maski tlenowe, dosłownie wszystko! A co najlepsze, coś mogło się stać dopiero w 4-tej minucie badania. Na szczęście wszystko było dobrze i wykluczyli Zespół Brugadów, a po 16-tu dniach wreszcie mogłam wyjść do domu.

Ale ja, jak to ja, przygód byłam chętna i kilka dni po przyjściu do domu dostałam kolejnego ataku bólów głowy! Telefon na pogotowie: tachykardia 145/min., kołatanie serca i… nieszczęsny ośrodek w moim mieście. Leczenie paracetamolem, który nie pomógł ani trochę i po dwóch dniach do domu. Wakacje i początek roku szkolnego przebiegł całkiem spokojnie i leniwie. Częściowa rewolucja zaczęła się gdzieś w połowie października, wtedy praktycznie trzy dni pod rząd spędziłam na SOR-ze w Katowicach z ogromnym bólem nerek! Właściwie to praktycznie zaczynałam chodzić po ścianach. Oddział nefrologii w Katowicach – kolejne badania, urografia, która wykazała, że mam ruchome nerki i stąd ten okropny ból. Jakby tego wszystkiego było mało, po konsultacji laryngologicznej okazało się, że biała krypta, która zrobiła się na moim migdale, może oznaczać coś więcej. Zalecono wycięcie migdałków podniebiennych! Żałujcie, że nie widzieliście mojej miny, kiedy zostałam poinformowana o tym fakcie w dosyć niemiły sposób. W końcu wypisano mnie do domu. Pominę już fakt, że kilka dni później znów trafiłam do tego nieszczęsnego ośrodka w moim mieście, gdzie leczyli mnie tym razem Ketonalem.  Później przewieziono mnie do Zabrza do Pani dr. Morawiec na nefrologię z powodu dalszych bólów nerek… Jednakże lećmy dalej. 

Witaj roku 2016! Szczerze mówiąc myślałam, że gorszego roku niż 2015 być nie może, a jednak! 2016 rok pokazał, na co go stać – był zdecydowanie moim ulubieńcem!  Dnia 07.01.2016 skierowano mnie do Chorzowskiego Centrum Onkologii na Oddział Laryngologii, gdzie wycięto mi migdałki podniebienne. Niestety, moje cudowne szczęście dało o sobie znać i pod wieczór w dzień operacji dostałam krwotoku pooperacyjnego! Szybko zabiegówka – odsysanie krwi, wymiotowanie krwią, leki na krzepliwość krwi, cztery nerki pełne krwi… Skrzepy krwi wyjmowałam sobie z buzi! Aż w końcu ktoś się nade mną zlitował i wróciłam z powrotem na blok operacyjny, aby zatamować krwawienie. Wspomnę również o tym, że ból gardła był okropny! Cały luty przeleżany w domu z anemią i brakiem chęci do czegokolwiek…

W maju trafiłam na głębszą diagnostykę na Oddział Hematologii i Onkologii w Zabrzu. Zrobiono mi dużą ilość wszelakich badań, zaczynając od pobrania szpiku kostnego z biodra, a kończąc na pobraniu ogromnej ilości próbek krwi. Co ciekawe i „bardzo śmieszne”, że praktycznie na każdym oddziale robiono mi konsultacje psychologiczne i psychiatryczne, a nawet i kilkoro „specjalistów”  wydawało swoje opinie na mój temat. Jednak na tym oddziale stanowczo przesadzono – wmawiano mnie i mojej mamie, że wymyślamy chorobę. Dobrze znam siebie i swoje ciało, doskonale wiedziałam, że dzieje się ze mną coś złego i nikt nie mógł mi wmówić, że jest inaczej. Interesuję się modą, a więc napisano, że się odchudzam i domagam się dietetyka. Fakt, zlecono konsultację dietetyka, ale nie na mój wniosek, tylko lekarzy. Dietetyk ustalił mi dietę, żebym mogła przytyć i nie ukrywam, że nie miałam nic przeciw temu – sama myślałam, żeby „zabrać” od kogoś kilka kilogramów. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy po trzech tygodniach moja mama zadzwoniła na oddział w sprawie wyników i powiedziano  jej, że wyszła dodatnia bolerioza! Rzeczywiście wymyślamy, prawda? Objawy nasilały się, jednak pomocy od żadnego z lekarzy nie dostałam, lądowałam na nowych oddziałach i SOR-ze praktycznie co miesiąc, więc w zasadzie moim drugim domem stał się szpital. Spędziłam w nim rok z przerwami na ok. 2 tygodnie. Nowe oddziały, nowe badania, nowe doświadczenia, a jednak odpowiedzi na pytanie wciąż brak.  Urodziny i Mikołajki spędzone w szpitalu z kroplówkami i złym samopoczuciem to nic fajnego, ale dało się przeżyć.  Czasami trafiały mi się smaczki wśród lekarzy, a w szczególności oddział pediatryczny w moim wcześniej zamieszkałym mieście – Jastrzębie Zdrój i jakże wyuczeni zawodowcy. 

I właśnie w tym momencie robi się chyba najciekawiej…  Trafiliśmy do bardzo dobrej Pani neurolog z Katowic, która przyjmuje tylko i wyłącznie w poradni. Mówię tutaj o naprawdę cudownej i mądrej Dr. Jędrzejewskiej, która już przy pierwszej wizycie zauważyła opadniętą powiekę, a teraz, gdy spojrzała na mnie i na moje wyniki, a w szczególności ten z onkologii (dodatnia bolerioza),  w przeciągu jednego dnia załatwiła mi miejsce w Klinice w Poznaniu. Już na następny dzień byłam na Oddziale Neurologiczno-Zakaźnym – pięć godzin jazdy samochodem w jedną stronę. Szpital wyglądał prześlicznie, niczym prywatny – każdy pacjent miał swoją salę i łazienkę w środku. Każdy pacjent był w swojej izolatce, która była oddzielona jeszcze jednymi drzwiami od korytarza! Pod swoją opiekę wzięła mnie Pani Profesor Mazur-Malewska! Kobieta miła, sympatyczna, z konkretnym planem działania, po prostu lekarz idealny! Byłam tam określana przez personel jako „Ciężki Przypadek z Katowic”. Pani Profesor wzięła mnie do pokoju badań. Zbadała mnie neurologicznie, kazała mi uścisnąć jej dłonie z całej siły. Zrobiłam to! Na co pani doktor zapytała, czy nie potrafię mocniej. Już przy pierwszym badaniu, widząc mnie pierwszy raz na oczy zapytała, czy ktoś u nas w rodzinie nie choruje na miastenię. Razem z mamą zrobiłyśmy wielkie oczy, ponieważ słyszałyśmy tę nazwę pierwszy raz w życiu! Fakt faktem, nawet nie potrafiłyśmy skleić tego słowa w całość, żeby wpisać w Doktora Google! Na następny dzień pobrano mi płyn mózgowo-rdzeniowy, w którym wyszła dosyć duża ilość białka. Pobrano mi masę próbek krwi i w końcu skierowano mnie na badanie EMG na próbę miasteniczną. Szczerze mówiąc, byłam naprawdę zestresowana! Niestety, badanie wyszło dodatnie – okazało się, że mam miastenię gravis. Wreszcie wiedziałam, co mi jest! Pan doktor, który wykonywał to badanie powiedział mi, że jak przyjadę do szpitala włączą mi leczenie w postaci tabletek. Nie wiedziałam, co o tym myśleć. Zaplanowano mi również TK klatki piersiowej w celu sprawdzenia, czy nie ma grasicy! To, co czułam w oczekiwaniu na wynik, jest po prostu nie do opisania! Matko! Każde przejście korytarzem, stuknięcie obcasem czy otwieranie drzwi powodowało, że moje serce stawało bez ruchu! Kiedy przyszła Pani doktor i zapytała mnie, czy TK było z kontrastem, na co odpowiedziałam, że tak, ona zamykając drzwi, mówiła do siebie: „To gorzej”. Nie wiedziałam, dlaczego gorzej i byłam jeszcze bardziej zestresowana. Jednak kiedy weszła do pokoju i poinformowała, że grasicy jednak nie ma, popłakałam się ze szczęścia, a kamień spadł mi z serca. Spędziłam tam cały miesiąc sama w czterech ścianach, rodzice przyjeżdżali tylko na weekend, a wyjście do kawiarenki na świeżym powietrzu było naprawdę cudownym uczuciem. Słoneczko ładnie grzało, widoki z okna cudowne, a nawet codziennie i co godzinę nad moim szpitalem latały samoloty. Zaczęłam przyjmować MESTINON 3 x 30 mg, powieka nieznacznie się podniosła i jakichś większych zmian nie czułam. No może oprócz wiedzy, że z MESTINONEM tak szybko to ja się nie rozstanę, a moja miastenia to miastenia oczna… 

Dzień przed moim wyjściem do domu dostałam wysokiej gorączki, serce biło mi jak oszalałe, ciśnienie skoczyło i podejrzewano przełom miasteniczny. Jednak po zrobionych badaniach okazało się, że to zapalenie nerek i kolejny tydzień w gratisie. Wróciłam do domu, pojechałam na krótkie wakacje i pod koniec lipca wróciłam do Poznania na kontrolne EMG. Miastenia była leczona prawidłowo. Zaraz po powrocie do domu trafiłam na SOR w Katowicach z ogromnym bólem brzucha i strasznym rozwolnieniem. Zrobiono mi badania i nie czekając na wyniki dano mnie na gastrologię na część ostrą z podejrzeniem ROTAWIRUSA. To dla mnie mogło skończyć się OIOM-em! Zwiększono mi dawkę leku i dano osobną salę. Przyjmowałam wtedy 4 x 30 mg MESTINONU. Kolejne badania, podwyższona znacznie kalprotektyna i czekanie na przyjście dalszych wyników, następna hospitalizacja na Oddziale Gastrologii pod koniec września. Powtórzono kalprotektynę, która była już później rzekomo nieobecna, zrobiono badania ANCA, ASCA, na które musieliśmy trochę poczekać. I na tamtą chwilę to by było na tyle. Jednak jak każdy dobrze wie, u mnie wszystko, co dobre, szybko się kończy. 

Dnia 05.10.2016 zaraz po przebudzeniu czułam, że coś jest ze mną nie tak. Od rana czułam się osłabiona, a z godziny na godzinę dolegliwości było coraz więcej – duszności, podwójne widzenie, osłabienie kończyn, wysiłek oddechowy i coraz cichszy głos, trudności z połykaniem, a mój głos był zachrypnięty. W końcu, kiedy przyznałam się mamie, że coś jest nie tak, bez zastanowienia pojechaliśmy na SOR w Katowicach, gdzie o godzinie 22:30 zostałam przyjęta na oddział i podpięta pod monitor. W nocy zaobserwowano u mnie bradykardię (do 50/min). Pierwszy raz moje nogi odmawiały jakiejkolwiek współpracy. Rano znów powróciły duszności i spadek tętna do 41/min. Mało brakowało, a trafiłabym na OIOM. Na szczęście po podaniu połowy MESTINONU wszystko znacznie się poprawiło. Z łóżka wstałam dopiero w trzecim dniu od przyjęcia na oddział, a nogi miałam naprawdę słabe. Jednak z każdym kolejnym dniem czułam się coraz lepiej! Wracałam do sił! Pierwszy przełom miasteniczny miałam już za sobą! Już wtedy wiedzieliśmy, że z miastenii ocznej zrobiła się miastenia uogólniona. Zwiększono mi również dawkę MESTINONU na 5 x 60 mg. Zrobiono kolejne badania… Morfologia, holter, EKG, konsultacja kardiologiczna. Na wizycie wreszcie ktoś zapytał, czy miałam robioną TK klatki piersiowej, na co odpowiedziałam, że tak i na całe szczęście grasicy tam nie uwidoczniono. Pani ordynator spojrzała na mnie dziwnym wzrokiem i zaleciła powtórzenie TK. Jak dla mnie na tamtą chwilę było to jedyne badanie, którego byłam pewna na 100%. Wenflon od dawna założony, a TK miałam już niejednokrotnie. Pestka! Jedyne, czego się obawiałam to podania kontrastu, bo przecież przy miastenii nigdy nic nie wiadomo… Nadszedł dzień badania. Lekko zestresowana, ale pewna, że w klatce piersiowej jest czysto, poszłam do pracowni tomografu. Chwilę później wyszłam uśmiechnięta od ucha do ucha, że możemy iść na górę z informacją, że nie dostałam kontrastu, którego tak się obawiałam. Jednak moi rodzice byli bardzo zdziwieni, że go nie dostałam, a znam ich doskonale i wiem, że tak tego by nie zostawili, bo chcą być pewni wszystkiego. Mama kazała mi usiąść na krześle, i jak tylko doktor, który wykonywał moje badanie, się pokazał, podeszli do niego. Pytali, dlaczego nie podał kontrastu itp. Wreszcie moja mama zadała pytanie: „To w końcu jest ta grasica, czy nie ma?”. I właśnie w tym momencie zawalił się cały mój świat. Kiedy usłyszałam potwierdzenie ze strony lekarza, momentalnie przestałam myśleć, a moje oczy zalały się łzami. Poczułam się tak, jakby ktoś dał mi z liścia! Byłam tak cholernie pewna, że nie ma grasicy, a jednak po 5 miesiącach okazuje się, że trzymam w sobie tego potwora. Nie mam pojęcia, czy moja reakcja była normalna jak na 15-letnią dziewczynę, ale gdy wyszłam z radiologii, nie potrafiłam przetrawić tej informacji w żaden sposób. Nawet nie czekałam na windę, tylko weszłam na 7 piętro na własnych nogach… Płakałam bardzo długo. Badanie zostało powtórzone, tym razem z kontrastem. Grasica miała 3 cm. Nie potrafiłam sobie uzmysłowić tego, jak ktoś mógł nie zauważyć grasicy o wielkości 3 cm, dlaczego przeoczono coś tak ważnego, dlaczego wprowadzono nas w błąd? Miałam dopiero 15 lat i już kolejna operacja? Blizny? Nawet nie chciałam o tym wszystkim myśleć. Termin tymektomii wyznaczono mi na 13 listopada. Oprócz grasicy, tomograf wykazał również guzek na płucach wielkości 3,7 mm.  To jak moje optymistyczne nastawienie się zmieniło, było nie do pojęcia. Popadłam w lekką depresję, przestało się liczyć dla mnie cokolwiek, bo przecież ileż można wytrzymać? Przestałam walczyć, a Internet odstawiłam na co najmniej miesiąc. Jakby tego wszystkiego było mało, termin operacji się przesunął z kobiecych przyczyn. Tymektomia miała być 13 listopada, a przesunięto ją na 3 listopada. Miałam wszystko zaplanowane, a tu nagle – bum – i moje plany rozleciały się jak domek z kart! Operację miałam mieć wykonaną na Oddziale Chirurgii w Zabrzu. Jak pewnie się domyślacie byłam negatywnie nastawiona, ale rodzice powiedzieli, że jakoś damy radę!

Dnia 02.11.2016 przyjechałam na planowe przyjęcie na Oddział Chirurgii. Pan doktor, który na izbie przyjęć przeprowadzał z nami wywiad lekarski poinformował mnie o wszystkich możliwych komplikacjach, o tym, ile powinien trwać zabieg, jak ma wyglądać. Zapytałam go o podawanie MESTINONU podczas śpiączki farmakologicznej, gdybym przebywała na OIOM-ie. Miastenikom dosyć często zdarza się tam trafić, bo sama narkoza powoduje znaczne osłabienie. Dzień przebiegł bez jakiś większych ekscesów, szczególnie ważna była konsultacja anestezjologiczna, na której dowiedziałam się, że nie dostanę żadnego „głupiego jasia” dla mojego własnego bezpieczeństwa. Wieczorna wizyta, na której lekarz poklepał mnie po plecach, a do innej pacjentki z woreczkiem powiedział, że na „cięcie trzeba sobie zasłużyć”, poprawiła mi trochę humor. Personel był świetny, miły, sympatyczny i sprawił, że cała rekonwalescencja była naprawdę przyjemna. Lekarze robili wszystko, aby nas odstresować! Usłyszałam również, że „tę grasiczkę to potraktujemy masełkiem”. Dzięki temu atmosfera przed operacją była o wiele mniej straszna, a ja sama czułam się bezpieczna. Wiedziałam, że jestem bezpieczna. Operować mnie miał Dr. Korlacki, naprawdę cudowny, sympatyczny i dobrze potrafiący wszystko wytłumaczyć człowiek. Lepiej niż na niego chyba nie mogłam trafić! Na szczęście wieczorem nie denerwowałam się już wcale i sen przyszedł dosyć szybko. Nastał ranek, czyli dzień operacji. Moje uczucia były naprawdę mieszane, ale chyba najbardziej przerażała mnie wizja OIOM-u i tego, że mogę obudzić się dopiero po kilku dniach. Pielęgniarka dała mi specjalny strój, w który się przebrałam i kiedy wróciłam już przebrana i usiadłam na łóżku usłyszałam tylko: „Miastenia do góry”! Okej! Tutaj zaczęłam już się naprawdę denerwować, chwilę później podjechało łóżko, na które się położyłam wszystkiego w pełni świadoma, przykryłam się kołdrą, dałam mamie buziaka i wjechaliśmy do windy. Akurat kiedy ja wjechałam do windy, drugą windą przyjechał mój tata –  po prostu się minęliśmy. Gdy jechałam tą windą spłynęło mi po twarzy kilka łez, a lekarz, który akurat się dosiadł (to ten, który klepał mnie po plecach), złapał mnie za nogę i powiedział, że będzie dobrze. Wierzyłam mu. Wjechaliśmy na blok operacyjny, a ja przechodząc z łóżka na stół operacyjny od razu poprosiłam Panie, aby coś mi podały, bo ze stresu chciało mi się aż wymiotować… Magiczna narkoza, kilka wdechów i głęboki sen. Na szczęście uciekłam szerokim łukiem od OIOM-u. Niestety, nie obyło się bez drenu. Podczas operacji Dr. Korlacki musiał zgnieść mi płuco dwutlenkiem węgla, żeby się do tej grasicy w ogóle dostać! Była ona zawinięta aż pod opłucną! Dren to była jedna wielka porażka… Nawet jak poruszałam głową, to czułam go gdzieś z przodu lub z tyłu. Później przyszedł do nas Dr. Korlacki mówiąc, że go wrobiliśmy! Pierwsze, co pomyślałam,  to to, że grasicy nie było i otwierał mnie nie potrzebnie, ale jednak nie… Zapytał, kto robił tomograf, a moje oczy musiały wyglądać jak pięciozłotówki.

– „Panie doktorze, to w końcu była ta grasica?” – zapytał tata.

– „Była, ale nie taka, jakiej się spodziewałem!

Nie miała 3 cm, tylko 12 cm!” – odpowiedział, sam chyba nie do końca wierząc, że wyhodowałam coś takiego, bo była to największa grasica, jaką komukolwiek wyciągnął. Miałam szczęście, że obeszło się przez cięcia mostka, zresztą dren również nie był przyjemny. Zgnieciono mi przecież płuco, by wyciągnąć tego dziada.

O dziwo, noc była o wiele lepsza niż dzień. Nazajutrz zrobiono mi RTG klatki piersiowej, po którym wiedziano, że można usunąć dren… Ponoć miało boleć strasznie, jednak ja nie poczułam dosłownie nic, a lekarz powiedział, że faktycznie muszę być odporna na ból! Jeszcze w tym samym dniu zaczęłam robić kółka wokół oddziału. Kolejne dni spędziłam na chodzeniu, zmianie opatrunków i ćwiczeniu oddychania, ponieważ wzięcie głębszego czy nawet normalnego wdechu było ciężkie. Antybiotyk, leki przeciwbólowe i… jakoś wszystko przeszło gładko! Naprawdę! Myślałam, że będzie o wiele gorzej! Wypis do domu, później ściągnięcie szwów i dochodzenie do pełnej sprawności. I kiedy wreszcie myślałam, że wszystko po operacji się naprawi, że będę czuła się lepiej, tak się nie stało, mimo zwiększenia dawki Mestinonu do 6 tabletek…

Dnia 05.12.2016 wybrałam się na kontrolną wizytę neurologiczną, wszystko było dobrze, żartowałam, a nawet przed wejściem do gabinetu zażyłam wyznaczoną dawkę leku. Siedząc i rozmawiając z Dr. Jędrzejewską w jednym momencie zaczęłam bełkotać, nie byłam w stanie już poprosić nawet o butelkę wody, straciłam orientację w terenie, przestałam widzieć cokolwiek, zrobiło mi się strasznie gorąco, a przełykanie było męczarnią. Położyłam się na kozetce, gdzie zaczęłam się cała trząść, a moje całe ciało zaczęło pulsować. Szybko telefon na SOR, przyjechali z aparaturą i noszami i wzięli mnie na dół. Kolejny przełom miasteniczny…

W chwili obecnej łykam Mestinon niczym pastylki co 4h dziennie, w dalszym ciągu jest to porcja 6 tabletek, czasami jest lepiej, a czasami gorzej, ale pogodziłam się z byciem na swój sposób wyjątkową. Mimo wszystkich złych przeżyć, których dostarczyła mi choroba czuję się silniejsza i wiem, że poradzę sobie z każdą sytuacją. Czekam na upragnioną dorosłość, bym mogła zdecydować o operacji usunięcia tłuszczyku grasicznego, który może zagwarantować mi znaczne polepszenie samopoczucia. Mimo mojego młodego wieku nauczyłam się pokory, wytrwałości i dążenia do celu mimo wszelkich przeciwności… Zrobię wszystko, by żyć pełnią życia na tyle normalnie, na ile będę mieć siłę, mimo nieprzewidywalności losu i choroby. 

Bądźmy silni, szerzmy dobro i uświadamiajmy innych. Bądźmy wdzięczni za wszystko, co mamy i  walczmy do końca.  

NIKOLETTA GRAVIS