Byliśmy szczęśliwym małżeństwem z dwójką dzieci w wieku 2 i 4 lata.

W roku 1997 kilka lat po ślubie nastał trudny czas, mój mąż zmagał się z ciężką chorobą. Wtedy mój świat się zawalił – dosłownie. To było jak zły sen, chciałam się z niego jak najszybciej obudzić, ale ten sen nie był snem… Byłam zrozpaczona, nieustanna walka o zdrowie i życie mojego męża była priorytetem. W tym samym czasie zaczęłam mieć różne dziwne objawy, byłam tak bardzo zmęczona, że moje dłonie miały problem, by zapiąć guziki, gdy przebrałam dzieci, mój głos z trudem się wydobywał, a słowa trudno było zrozumieć, byłam chronicznie zmęczona, ale głowę zaprzątały inne myśli, sprawy, problemy i kłopoty. To wszystko piętrzyło się i przybierało gigantyczne rozmiary, dziś sama nie wiem skąd miałam tę siłę, ale mówią – „jeśli Bóg krzyż daje to i dźwigać pomoże”. To jest prawda. Podczas wizyt w szpitalu u męża czułam, jak siła opuszcza moje nogi i zaczynam człapać jak ogromna słonica. Zaniepokojona, nie wiedząc, co się dzieje, miałam mętlik w głowie i czułam, że to zbyt duży ciężar, że więcej już nie udźwignę: dom, praca, dzieci, szpital i ja 24- letnia przerażona żona, matka. Moje objawy pojawiały się i znikały. To osłabienie różnych części ciała zaczęło mnie niepokoić i w momenci, kiedy jadąc samochodem widziałam dwie drogi zamiast jednej zrozumiałam, że muszę szukać pomocy. W pracy też zauważono, że coś jest ze mną nie tak. Tak więc moja wizyta u lekarza rodzinnego zakończyła się stwierdzeniem: „To przejściowy okres przy okresie dojrzewania”. „Hm – pomyślałam – to nic takiego na szczęście, jeszcze chwilę podojrzewam i przejdzie”. Ale nie przechodziło, wręcz przeciwnie – nasilało się coraz bardziej. Wizyta u neurologa, badania, rezonans głowy nic nie wykazały. Hm… co mi jest? Obecna sytuacja wskazywała, że to na tle nerwowym , więc leczenie zaaplikowano w tym kierunku. Nie obyło się też bez wizyty u okulisty, ponieważ problemy z podwójnym widzeniem i niedociąganiem gałek ocznych bardzo się nasiliły, co uwidoczniło się to w postaci zeza. Dostałam skierowanie na operację zeza z miesięczną przerwą między zabiegiem na prawe, a potem na lewe oko. Cieszyłam się, że operacja rozwiąże moje problemy, ale ku mojemu zdziwieniu było inaczej, podwójne widzenie towarzyszyło mi nadal. Operacja oczu nic nie dała, a leczenie wręcz przeciwnie, osłabiło mnie tak bardzo, że całym ciałem zawładnęła niemoc. Mój stan pogorszył się jeszcze bardziej: podwójne widzenie, opadanie powiek, bełkotliwa mowa, problemy z żuciem i połykaniem. Dławiłam się własną śliną, której miałam ciągły nadmiar w buzi, a przełykanie jej spowalniało jeszcze bardziej moje i tak żółwie ruchy. Do tego tak potworne osłabienie całego ciała, że trudno było podnieść łyżkę do ust, więc uruchamiałam lewą rękę i na zmianę próbowałam walecznie kończyć posiłki. Moje nogi były jak z waty i chodziłam jak na szczudłach, a kiedy tylko miały na to ochotę, odmawiały posłuszeństwa. Mój stan był już tak poważny, że wylądowałem na oddziale neurologii. Po przyjęciu i pierwszym obchodzie lekarza, okazało się, że pojadę na badanie do innego szpitala. EMG było badaniem nieprzyjemnym. Pierwsza próba wykazania zaburzeń przewodnictwa nerwowo-mięśniowego w przedramieniu wychodziła niejednoznacznie, wtedy zrobiono ją z mięśnia twarzy i tu wynik był już dodatni. Miastenia – słowo trudne do zapamiętania. Co to jest? Co dalej? – myśli w głowie miotały się i mieszały ze strachem, niepewnością i wielkim przerażeniem. TK klatki piersiowej robiono mi w Krakowie, niestety nie dało obrazu grasicy, która w moim przypadku powinna zostać usunięta. Wieczorem już nie wytrzymałam i poszłam do lekarza dyżurującego na oddziale i zapytałam: „Panie doktorze, czy na to się umiera? Bo ja mam jeszcze małe dzieci…”. W odpowiedzi usłyszałam: „Nie, na to się nie umiera, ale trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą jaką jest Miastenia”. Wróciłam na salę, przeżuwałam wolno swoje myśli, próbując znaleźć odpowiedź na pytanie, co teraz będzie? Czy to wszystko nie może być snem? Czy może być gorzej? Jak żyć, kiedy choroba zawładnęła moim ciałem, mąż wyrwany z objęć śmierci, nadal walczy z chorobą, a nasze dzieci są nieświadome niczego. Jakby wszystkiego było mało, byliśmy zmuszeni przeprowadzić się do nowego domu, który był w stanie surowym, nie było ogrzewania, wylewek itd. Życie doświadczało nas na każdym kroku. Musiałam odnaleźć w sobie ogromne pokłady siły i uchwyciłam się wiary i z nadzieją wkraczałam w każdy kolejny dzień życia. Mestinon na początku wystarczył, chociaż w późniejszym czasie nastąpiło pogorszenie. Musiałam włączyć Encorton, potem Azathioprynę. Po wielu latach za namową pewnego lekarza powtórzyłam TK klatki piersiowej i zrobiłam przeciwciała AChR-Ab i ku mojemu zdziwieniu okazalo się, że mam przetrwałą grasicę. Konsultacja w Warszawie na Banacha u śp. prof. Fidziańskiej, która stwierdziła, że grasica jest do usunięcia, najlepiej w Zakopanym u doc. Zielińskiego. Tak też zrobiłam. Bywało różnie, ale nie podawałam się. Oboje z mężem uzupełnialiśmy się, ja wspierałam go psychicznie, a on mnie fizycznie. Nasza walka trwa o każdy kolejny dzień, a nasze życie utkane wiarą przeplatającą się z nadzieją i ciepłym deszczem miłości, pomagają nam przezwyciężyć każdy zły czas. Dziś gdy mamy już za sobą: – ponad ćwierć wieku w związku małżeńskim, – ja ponad 20 lat z Miastenią, – mąż ciężkie przeżycia z niestabilną konstrukcją psychiczną, – wspaniałe dzieci, które wkroczyły na nowe drogi życia, – ja dodatkowo Hashimoto, które postanowiło także „zamieszkać ze mną”, – mąż, który niedawno przyszedł udar pnia mózgu, to nadal i z jeszcze większą wiarą i nadzieją patrzymy w przyszłość, dziękując Bogu za ten cenny czas, który nam daje każdego dnia. „Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodziła się z tym, czego nie jestem w stanie zmienić. Daj mi siłę, bym zmieniła to, co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżniła jedno od drugiego”. Każdemu, kto zmaga się z chorobami, różnymi przeciwnościami losu życzę, by życie utkało dla Was kilometry dobra, siły, wiary, nadziei i miłości.