***

 W dniu 28.01.2023 roku w Krakowie odbyło się WZC PSChMG „Gioconda”

      Sprawozdania i uchwały z tego zebrania zostały przesłane do wszystkich członków stowarzyszenia.

       Informujemy, że decyzją WZC składka członkowska od roku 2024 będzie wynosiła 10 zł/mc.

***

Stowarzyszenie „Gioconda” uczestniczy w projekcie „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”. Więcej na ten temat w zakładce „Kampania MG 2022”.

***

***

Można się włączyć do badań nad Efgartigimodem w Lublinie. Pani dr med. Urszula Chyrchel-Paszkiewicz prowadzi  badania nad tym lekiem. Lek będzie podawany dożylnie, nie ma placebo. Do badań mogą zakwalifikować się osoby z miastenią uogólnioną. Na bezpłatną wizytę konsultacyjną w sprawie badań można się umówić pod nr. tel. 666 099 505 w godz. 9.00-13.00.

***

Poniżej zamieszczamy pierwszy list Pani dr n. med. Grażyny Zwolińskiej, adresowany zarówno do Członków Stowarzyszenia, jak i wszystkich chorych na MG, dotyczący badań klinicznych.

Badania będą prowadzone w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie. W badaniach może wziąć udział każdy, ale pierwszeństwo mają Członkowie Stowarzyszenia. Do przetestowania jest kilka nowych leków, które mogą dać chorym nadzieję na życie w pełni.

Na bieżąco będziemy publikować kolejne informacje od Pani Doktor.

W sprawie badań można się również kontaktować z nami pod nr. tel. 666 102 511.

„Szanowni Państwo!

Bardzo żałuję, że nie mogłam się spotkać z Państwem na corocznym zebraniu. „Białe Soboty” to były naprawdę inspirujące spotkania dla mnie, podobnie jak pytania od Państwa. W trudnym z wielu powodów okresie jesienno-zimowym mam propozycję „spotkań” w sieci, a do przekazania dobre wiadomości o nowych terapiach w miastenii. Oczywiście aktualna sytuacja epidemiczna może spowodować spowolnienie w ich wprowadzeniu, ale jedno badanie jest już zarejestrowane i możliwe do otwarcia, inne mają mieć początek w pierwszym kwartale 2021.

W ostatnich miesiącach pojawiło się kilka propozycji prowadzenia badań klinicznych z nowymi lekami w leczeniu miastenii. W Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie prowadzimy i będziemy prowadzić badania kliniczne z tymi lekami. Uważam, że jest to przełomowy czas dla leczenia miastenii. Pozwolę sobie przygotować informację na temat badań klinicznych, a że jest to skomplikowany proces, pacjent powinien otrzymać pełną informację na temat badań. Ma być przeprowadzonych kilka badań z różnymi lekami, prowadzonych przez różne firmy farmaceutyczne. Mam nadzieję, że wszyscy pacjenci z miastenią, którzy będą chcieli brać udział w badaniu, będą mieli taką możliwość. Zaplanujmy parę „spotkań” w sieci, będę stopniowo pisać na następujące tematy:

1. na czym polegają badania kliniczne – ważne informacje;
2. jak działają przeciwciała monoklonalne, w jakich chorobach już są stosowane, jakie jest bezpieczeństwo stosowania tych leków;
3. jakie badania są już przeprowadzane w Centrum Neurologii Klinicznej, jakie są wstępne wyniki tych badań w miastenii;
4. jakie leki mają być zastosowane, jakie będą kryteria włączenia do konkretnego badania, jakie są kryteria wyłączenia;

Otrzymają Państwo informacje i formularz zgody na badanie do zapoznania się w warunkach domowych. Pierwsza taka informacja będzie dostępna w tym tygodniu, ponieważ ośrodek nasz został już zakwalifikowany do rozpoczęcia badań.

Oczekuję, że po zakończeniu moich wypowiedzi będę miała od Państwa pytania.

Zapraszam osoby, które będą chciały uczestniczyć w badaniu klinicznym do wstępnego badania neurologicznego. Takie badanie neurologiczne będzie trwało około 1-1,5 godziny: będzie to wywiad, badanie neurologiczne, w tym badanie szczegółowe siły mięśniowej kończyn, ocena, na jakiej podstawie dokonano rozpoznania miastenii, szczegółowe dane dotyczące leczenia, data wprowadzenia poszczególnych leków, dawki stosowanych leków, ew. choroby współistniejące.

Najlepszy kontakt to kontakt telefoniczny ze mną (602 394 559) lub kontakt e-mailowy (grazwolinska@gmail.com). Drogą e-mailową można przekazać dokumenty medyczne, ja wstępnie zapoznam się z nimi. Następnie umówimy się na wizytę – jest to wizyta bezpłatna w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie, ul. Ariańska 7/3.

Mam ogromną nadzieję, że uda nam się wszystkim uczestniczyć w przełomowym leczeniu miastenii i to będzie wielki krok”.

09.11.2020                                                                    Grażyna  Zwolińska

Więcej informacji od Pani Doktor nt. badań klinicznych w zakładce O Miastenii/Diagnostyka i leczenie/Badania kliniczne. Prosimy o zapoznanie się również ze „Zgodą” i „Ankietą”. Ankieta dotyczy ostatnich 7 dni.

***

Informujemy, że badania kliniczne nad lekiem Efgartigimod prowadzone w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie oraz  przez Oddział Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II w Krakowie są już zamknięte.

Bezpłatne konsultacje medyczne!

Informujemy, że Pani dr n. med. Grażyna Zwolińska przeprowadza dla naszych Członków bezpłatne konsultacje. Każdy Członek może skorzystać jednorazowo z wizyty konsultacyjnej w Krakowie, w Centrum Neurologii Klinicznej na ul. Ariańskiej 7/3.

***

𝐔𝐰𝐚𝐠𝐚! 𝐊𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐬 na FB

Zapraszamy do udziału.

Zdjęcia, grafiki, rysunki pod tytułem „Oblicza miastenii” publikujemy pod postem na stronie Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

W komentarzu oznaczcie znajomego, któremu podarowalibyście nasz Przewodnik i Kartę.

W każdej z kategorii zostanie wyłonionych dwóch zwycięzców, którzy w nagrodę otrzymają przewodnik „Jak się nie dać miastenii?” oraz Kartę Chorego na Miastenię.

Wygrywa publikacja z największą ilością lajków.

Zastrzegamy sobie prawo do publikacji poniższych prac.

Warunkiem jest polubienie Strony Stowarzyszenia.

Życzymy powodzenia!

Regulamin konkursu:

1. Konkurs trwa od 30.09.2020-30.11.2020.
2. Do konkursu może przystąpić każdy.
3. Przystąpienie do konkursu jest jednocześnie wyrażeniem zgody na publikację pracy konkursowej.
4. Pod uwagę będą brane tylko publikacje na stronie głównej Stowarzyszenia.
5. Nagrodą jest przewodnik pt. „Jak się nie dać miastenii?” i Karta Chorego na MG, będące własnością Stowarzyszenia.
6. W każdej kategorii zostanie wyłonionych dwóch zwycięzców z największą ilością lajków. Osoba oznaczona przez zwycięzcę także otrzymuje nagrodę.
7. Warunkiem odebrania nagrody jest polubienie strony Stowarzyszenia przez zwycięzcę i osobę oznaczoną.

***

Nasz przewodnik pt. „Jak się nie dać miastenii?” oraz Karta Chorego na MG dla naszych Członków są gratis. Aby zostać członkiem należy wypełnić deklarację, dostępną na naszej stronie i przesłać na adres: stowarzyszeniemg@wp.pl lub pocztą tradycyjną na adres: PSChMG „Gioconda”, ul. Sosnowa 24 c, 34-122 Wieprz. Składka wynosi 5 zł/m-c.

***

Decyzja Przedstawiciela

W związku z pandemią koronawirusa obowiązujący termin Walnego Zebrania Członków zostaje przesunięty do czasu odwołania stanu epidemii.

***

Serdecznie dziękujemy Pani dr Grażynie Zwolińskiej oraz Pani dr Agnieszce Kuładze za poprowadzenie wykładów na “Białej Sobocie”. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Paniom Doktor za bezinteresownie poświęcony czas i przekazanie tak dużej “dawki” wiedzy. Uczestnikom “Białej Soboty” bardzo dziękujemy za przybycie, wiemy, jak wiele kosztuje to sił.

Na wykładach poruszone zostały trzy zagadnienia: ciąża w miastenii, podróż z miastenią oraz życie “miastenika” w rodzinie, szczególnie cenne dla osób, które chorują od niedawna. Wiedzy nigdy za dużo, więc każdy, kto uczestniczy w wykładach dowiaduje się zawsze czegoś nowego, nawet gdy jest “miastenicznym weteranem”.

Zostały wydane Karty Chorego na MG – Członkom Stowarzyszenia gratis, pozostałe osoby prosimy o darowiznę na konto Stowarzyszenia. Nieobecnym Członkom zostaną wysłane.

***

Serdecznie zapraszamy na „Białą Sobotę” organizowaną przez Stowarzyszenie „Gioconda” po raz drugi. Spotkanie odbędzie się 21 września w godz. 10.00-14.00 w Szpitalu im. Jana Pawła II na ul. Prądnickiej 80 w budynku A5, gdzie mieści się  Centrum Edukacyjno-Szkoleniowe. Wykłady poprowadzą Pani dr Grażyna Zwolińska oraz Pani dr Agnieszka Kułaga, współpracujące z naszym Stowarzyszeniem charytatywnie.

Zgłoszenia prosimy zamieszczać na naszej stronie FB w komentarzach pod postem.

***

27 kwietnia w Centrum Kongresowym ICE w Krakowie mieliśmy przyjemność spotkać się z Panią prof. Kosterą-Puszczyk, Panią dr Zwolińską i Panią dr Kułagą. Pani Profesor prowadziła w Centrum wykłady na temat medycyny praktycznej. Rozmawialiśmy o wspólnych działaniach na rzecz osób chorych na miastenię. Jesteśmy pełni nadziei, klaruje się wizja dalszego rozwoju stowarzyszenia. O naszych działaniach będziemy informować na bieżąco.

***

Nasze Stowarzyszenie dołączyło do Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich „Orphan”.

***

6 kwietnia 2019 r. odbyło się III Walne Zebranie Członków. Zapoznano się z dotychczasowymi działaniami  Stowarzyszenia, omówiono plany na przyszłość. Zatwierdzono bilans za ubiegły rok. Członków obecnych: 5. Bardzo dziękujemy za  przybycie! Nieobecni  Członkowie otrzymają sprawozdanie na podane adresy e-mail.

***

13 października „Biała Sobota” – spotkanie osób chorych z lekarzami, specjalizującymi się w miastenii – trwało stanowczo za krótko :). Przekazana przez lekarzy wiedza jest dla nas niezmiernie ważna, a bezpośrednia możliwość zadawania pytań była dla wielu osób bezcenna.      

Jesteśmy bardzo wdzięczni Pani dr Grażynie Zwolińskiej i Pani dr Agnieszce Kuładze za bezinteresowne zaangażowanie i poświęcony czas.

***

16 czerwca 2018 r. odbyło się WZC Stowarzyszenia. Swoją obecnością zaszczyciła nas Pani Doktor Grażyna Zwolińska.
To było bardzo owocne spotkanie.
Mamy już datę wykładów –  „Biała Sobota” odbędzie się 13 października.
Nastąpiła zmiana w wysokości składki członkowskiej. Od lipca br. składka wynosić będzie
5 zł/mc.
Dziękujemy za przybycie Pani Doktor Grażynie Zwolińskiej, członkom oraz wszystkim zainteresowanym.