Kampania edukacyjna
„Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”
Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczynamy kampanię edukacyjną pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”.
Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także ogółu społeczeństwa, bowiem wiedza na temat choroby, z którą się zmagamy, nadal jest znikoma.
W ramach działań przewidujemy m.in. organizację konferencji prasowej z udziałem ekspertów
i przedstawicieli organizacji pacjentów, podczas której będziemy rozmawiać o miastenii, jej objawach, diagnostyce, leczeniu oraz najważniejszych potrzebach pacjentów. Wyjaśnimy, jak ogromny wpływ może mieć ta nieprzewidywalna, rzadka choroba na życie pacjentów i ich bliskich.
Wytłumaczymy także:
- czym jest uśmiech Giocondy
- dlaczego nasza mowa bywa niewyraźna
- dlaczego opadają nam powieki
- co kryje się pod pojęciami przełom, czy kryzys miasteniczny.
Wszystko po to, by zwiększyć poziom wiedzy na temat choroby i aby pacjenci chorujący na miastenię mogli spotkać się ze zrozumieniem otoczenia i otrzymać właściwą opiekę medyczną.
W ramach naszych działań powstanie także film o miastenii z udziałem pacjentów oraz Pani Prof. dr hab. n. med. Anny Kostery-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. To pigułka edukacyjna o miastenii w filmowym wydaniu.
Ponadto opowiemy o codziennym życiu z miastenią, prezentując historie pacjentów, ich drogę do diagnozy, problemy, z którymi zmagają się w rodzinie i pracy zawodowej.
Przygotujemy również plakat w formie infografiki, pokazujący podstawowe objawy miastenii, który zostanie przesłany do placówek medycznych oraz do mediów. Z myślą o pacjentach i ich najbliższych stworzymy ulotkę, która pomoże im pogłębić wiedzę o chorobie.
Planujemy także organizację spotkania edukacyjnego dla pacjentów i ich bliskich, podczas którego oprócz merytorycznych wykładów na temat choroby, podzielimy się praktycznymi poradami, jak funkcjonować w codziennym życiu z chorobą oraz podyskutujemy na temat niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów.
Wszystkie materiały i informacje będziemy zamieszczać sukcesywnie na podstronie kampanii o oraz na naszym FB.
Poniżej prezentujemy logo kampanii:
Zapraszam serdecznie,
Renata Machaczek
Kampania powstała przy wsparciu firmy UCB Pharma Sp. z o.o./Vedim sp. z o.o.
Zapraszamy do obejrzenia filmu o miastenii
W ramach kampanii „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową” realizujemy, pierwsze w Polsce, badanie pacjentów z miastenią pod kątem opieki, leczenia, organizacji systemu opieki zdrowotnej oraz największych problemów z jakimi zmagają się miastenicy. Badanie prowadzone jest we współpracy i pod merytoryczną opieką socjologa z Uniwersytetu Warszawskiego, prof. Tomasza Sobierajskiego
Wyniki raportu zostaną upublicznione.
Poniżej prezentujemy ankietę.
W ramach kampanii „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo- mięśniową”, której celem jest edukacja na temat miastenii, jej objawów, diagnostyki i leczenia, ukazały się dwie publikacje w mediach.
Wywiad we Wprost/Zdrowie z Renatą Machaczek – Przedstawicielką Stowarzyszenia Gioconda oraz historia Marleny Pasternak – Sekretarza Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia, opowiedziana przez nią samą i opublikowana w Poradniku Zdrowie.
Poniżej linki do publikacji.
Wywiad z Renatą Machaczek: