DWIE MIASTENIE JEDEN ADRES

Mam na imię Ania, mam 40 lat. Jestem szczęśliwą mamą Patrycji i Sebastiana. Moja historia jest długa, podobnie jak droga do diagnozy miastenii. Zawsze byłam wysportowaną i pełną energii dziewczyną. Teraz niewiele zostało z tamtej osoby. Jako uczennica podstawówki brałam udział w wielu sztafetach i biegach przełajowych, gdzie często stawałam na podium. Im więcej zawodów, tym więcej problemów zdrowotnych zaczęło się pojawiać. Najpierw duże zmęczenie i bóle mięśni, potem bezdechy po wygranym biegu. Nikt się tym nie przejmował, zdarzało się to rzadko.

W wieku 24 lat, a byłam już wtedy mamą 5 letniej Patrycji, wychodziłam za mąż. Mój wymarzony dzień zbliżał się wielkimi krokami, a ja czułam się coraz gorzej.  Powieki opadały, zasypiałam gdzie popadnie, nie radziłam sobie z wielkim, towarzyszącym mi zmęczeniem. Wizyta u lekarza rodzinnego nic nowego nie wniosła do mojego życia oprócz tego, że piłam więcej kawy. Takie były zalecenia lekarza po usłyszeniu moich objawów. Mijały dni, kawa mi towarzyszyła nieustannie, choć nie poprawiała mojego samopoczucia. Przetrwałam jakoś ten szczególny dzień, była adrenalina, była siła. Trzy dni po weselu wyjechaliśmy z przyjaciółmi w podróż. Niestety nie było nam dane dojechać do celu. Straszny wypadek i śmierć dwóch bardzo bliskich mi osób obudziły we mnie wielki stres. W samym wypadku nie doznałam większych obrażeń, miałam parę siniaków. Po tygodniu od wypadku pojawiło się bardzo dużo niepokojących objawów. Podwójne widzenie, ręce i nogi jak z waty. Doszły problemy z chodzeniem i zwykłym uczesaniem włosów. Tułaczka po lekarzach była niekończącą się historią. Ile lekarzy tyle diagnoz. Po 8 miesiącach trafiłam na właściwego lekarza. Diagnoza – miastenia. Ciężko mi było pogodzić się z dziwnymi objawami tej choroby. Raz byłam w stanie przemeblować całe mieszkanie, innym razem nie miałam siły wstać z łóżka i napić się herbaty. Życie się toczyło.

Mamy 2011 rok. Moja córka zachorowała. Cios dla nas, jako rodziców. Diagnoza nowotwór złośliwy bez rokowań. Jednak, pełni nadziei, podejmujemy tę nierówną walkę. Ten rok był dla nas pełen niespodzianek. Okazało się, że jestem w ciąży. Jak tu się cieszyć z kolejnego dziecka w tak trudnym dla nas okresie. Ciężko było pogodzić ciążę, moją miastenię i chorobę nowotworową córki. Ciąża przebiegała książkowo. Wszyscy czekaliśmy na ten dzień, kiedy miał się pojawić nowy członek rodziny. Moja miastenia odpuściła w miesiącach, kiedy walczyliśmy o zdrowie córki, chyba wyczuła, że to dobry moment na stabilizację objawów. Poród był ciężki, siłami natury. Przecież to tylko miastenia – powiedział ginekolog. Po długim porodzie, gdy już nie miałam sił przełykać własnej śliny i miałam nogi jak z waty, urodził się zdrowy syn. Waga 3650 g., 9 punktów APGAR, małe problemy z oddechem, ale wszystko zaraz wróciło do normy. Szybko się pozbierałam po porodzie. Po tygodniu zawiozłam syna do mamy, bo przecież córka czekała w szpitalu – na onkologii. Babcia codziennie dzwoniła i opowiadała jak zajmuje wnuczkiem. Zawsze mówiła, że to ‘osioł’, nie płacze, ciągle śpi, źle oddycha, etc. Pewnie jest przewrażliwiona – myśleliśmy. Przy karmieniu krztusił się dość często, ale kto by na to zwracał uwagę. To był dla nas bardzo ciężki okres. Córka dostała przepustkę, bo rotawirus w oddziale, oczywiście ona też złapała, a za nią synek. Bardzo ciężko to przeszedł. Miał wtedy może dwa miesiące. Córka coraz więcej przebywała w domu, mogłam poświęcić więcej czasu synowi. Faktycznie ciężko oddychał i często wpadał w bezdechy. Przy karmieniu był problem, bo nie miał siły ssać, albo się krztusił. Pojechaliśmy do neurologa, który stwierdził, że faktycznie bezdechy częste, ale przecież się nie udusi, powiedział. Więc zaczęliśmy to bagatelizować. Mijały miesiące, syn był dla nas dzieckiem idealnym, ciągle spał, nie płakał, a nawet jak zaczął płacz, zaraz się uspokajał. Nauczyliśmy się czuwać w czasie snu i przekładaliśmy w nocy syna na bok, bo na plecach miał bezdechy i się krztusił. W wielu dwóch lat poszedł do przedszkola. Dostał się szybciej, bo córka miała niepełnosprawność. Boże, jak on tam chorował! W przedszkolu większość dnia przesypiał, nie płakał, kiepsko jadł, albo wcale. Po miesiącu pobytu w przedszkolu kolejna już infekcja. Zabrałam go do pediatry. Antybiotyk zapisany, bo gardło czerwone i taki ‘niemrawy’. Po wizycie u lekarza podałam antybiotyk, a wieczorem kolejną dawkę. Na drugi dzień infekcji młody leżał bez kontaktu, raz po raz wymiotował. Leciał przez palce, nie miał siły siedzieć, pojechaliśmy do szpitala. W szpitalu byliśmy tydzień, stan syna się nie poprawiał, leżał całkiem wiotki, miał problemy z saturacją, zero kontaktu. Lekarze rozkładali ręce. Po ostrej wymianie zdań z lekarzem przewieziono nas do Poznania, na oddział zakaźny. Tam podejrzenie zapalenia mózgu. Dziecko leży, nie pije, nie chodzi, nie jest w stanie utrzymać głowy. Jelita też przestały już działać, więc zdecydowano o operacji niedrożności jelit. Wykluczono zapalenie mózgu, podano immunoglobuliny. Po trzech dniach syn wstał i zaczął mówić. Wrócił do nas – pomyśleliśmy. Po tygodniu wyszliśmy ze szpitala z radosnym synem. Sam szedł i ciągle gadał. Cud się zdarzył. Diagnozy nie postawiono. Pełni nadziei, że już wszystko za nami wróciliśmy do domu.

ON JUŻ NIGDY NIE BYŁ TAKI SAM

Życie się jakoś układało, córka już na stałe była w domu. Wtedy moja miastenia pokazała się na nowo. Leki już nie działały. Zaproponowano operację usunięcia grasicy. Operacja poszła szybko, ale bez respiratora się nie obyło. Ale jak tu chorować jak do domu trzeba wracać? Po powrocie ze szpitala miałam jeszcze problemy z chodzeniem, ale miałam super balkonik -czterokołowy. Wracałam powoli do zdrowia. Seba … jak to Seba, wrócił po tym wszystkim do zdrowia, ale już nie był tym samym chłopcem. Poszedł do przedszkola. Posiłki jadł bardzo długo. Miał problemy z gryzieniem. Po tym jedzeniu był tak zmęczony, że musiał odespać, bo powieki same opadały. Spał oczywiście na boku, bo nadal źle oddychał. W przedszkolu wiecznie spał na dywanie, aby tylko odespać zmęczenie, a ja otrzymywałam ciągłe skargi, że powolny, że długo je, że śpi na dywanie. Ewidentnie mój syn tam nie pasował. Byliśmy już u niejednego lekarza i diagnoz też było sporo. Sebastian przestał przybierać na wadze, nie rósł, organizm był bardzo wyczerpany. Nadszedł czas szkoły. Pierwsza klasa, mój syn zaledwie 16 kilogramów i wzrost 4 latka, ledwo trzymający się na nogach. Ten rok nie był dla niego łaskawy. Nie był w stanie nosić plecaka, przysypiał na lekcjach. Posiłków już nie jadł, bo nie mógł pogryźć. Powoli umierał w swoim ciele. Trafił do szpitala w Poznaniu.

ANIOŁ STRÓŻ

Trafiliśmy tam na wyjątkową kobietę. Robiła dopiero specjalizację. Wulkan energii. Poświęciła bardzo dużo czasu i pochyliła się nad Sebastianem. Dostaliśmy szybko diagnozę: miastenia dziecięca. Podano mu leki, i już po 40 minutach była poprawa. Seba zaczął jeść, nawet biegać. Przestał podsypiać. Był śmiałym, pogodnym dzieckiem. Potwierdziliśmy tę diagnozę w Warszawie. Wszystko wracało do normy, jednak radość nie trwała długo. Leki szybko przestały działać. Objawy wróciły. Sebastian miał nauczanie w domu. Po 6 miesiącach od diagnozy już trafiliśmy pod skrzydła naszego anioła, wspaniałej Pani doktor Frąszczuk. Wdrożono immunoglobuliny i sterydy. Gołym okiem było widać poprawę. Sebastian przytył i urósł. Immunoglobuliny syn przyjmuje co 4 – 5 tygodni, rzadziej się nie da, ma zbyt silne objawy. Sebastian poszedł do szkoły w trybie normalnego nauczania. Ma duże problemy z pisaniem z powodu opadających powiek. Nie ćwiczy na lekcji wychowania fizycznego. Po lekcjach kuleje, bo prawa noga jest jak z waty. Nie jada posiłków w szkole, bo nie daje rady szybko gryźć (nie zdąża). Jednak codziennie wychodzi ze szkoły uśmiechnięty i wchodząc do domu mówi: „daj mi dwie godzinki przerwy, bo jestem zmęczony”. Codziennie daje nam ogrom miłości, pokazuje nam, jak silnym chłopcem jest w tak słabym ciele. Codziennie walczy z przeciwnościami. Z brakiem zrozumienia, że nie da rady czegoś pomalować, że nie zdąży z pisaniem. Przecież on tak dobrze wygląda, mówią inni. Dlaczego tak ciężko zrozumieć innym, że jak czegoś nie widać, to nie jest tak, że to nie istnieje. Wierzę, że jest mu ciężko wszystko pogodzić. Co miesiąc leży w szpitalu, bo objawy nie odpuszczają. Po wlewach 4 dni wyjęte z życia, bo boli go głowa, a czasem wymiotuje. Sebastian jest moim bohaterem, walczy i daje radę, choć wielu go skreśliło. W szkole sam sobie dawkuje leki, aby dotrwać do końca lekcji. Tak bardzo bym chciała, żeby każdy dostrzegł to, czego czasem na pierwszy rzut oka nie widać…