Historia Marii
21 stycznia 2014 r. to był zwyczajny, szary dzień, dzień wolny od pracy, bo byłam po nocy. Następnego dnia miałam iść na ranną zmianę, ale wieczorem zobaczyłam, że nie kupiliśmy chleba i wyszłam do sklepu. Dzień był brzydki – silna mżawka i przymrozek, wiał wiatr.
I wtedy wszystko się zaczęło. Przed sklepem na schodach doszło do wypadku: ledwo weszłam na pierwszy stopień i już nie pamiętałam, co się dalej działo. Ocknęłam się cała obolała, nie mogłam mówić, nie wiedziałam, gdzie jestem. Jakiś mężczyzna wysiadł z samochodu i podszedł obojętnie do bankomatu, a ja tak leżałam prawie bezwładna na ziemi. Pomogła mi kobieta, która była z synem. Unieśli mnie za ramiona, a ja na drżących nogach, obolała, starałam się utrzymać równowagę. Błędem było, że nie wezwałam pogotowia. Kupiłam chleb i wróciłam do domu, oczywiście w towarzystwie kobiety. Nagle zaczęłam puchnąć i kaszleć, więc postanowiłam udać się na SOR. W szpitalu byłam o godzinie 21.10, a dopiero o 00.20 zostałam przyjęta przez lekarza. Zrobiono podstawowe badania: TK kręgosłupa szyjnego i z zaleceniami odesłano do domu. Potem to już leciało, jakby na wyścigi: ze słabych rąk wypadały kubki, nie miałam siły unieść rąk i uczesać włosów, przewracałam się na ulicy i w domu. Mówiłam to wszystko lekarzowi, bo chodziłam wtedy do ortopedy z zupełnie innymi problemami, więc dostawałam zastrzyki, ale było coraz gorzej. On pocieszał mnie, że wszystko wróci do normy. Dostałam pięć blokad, które miały pomóc mi w uruchomieniu rąk. Niestety, nie było poprawy. Dostałam zwolnienie na pół roku, byłam coraz słabsza. W końcu lekarz skierował mnie na komisję o świadczenia rehabilitacyjne i tu znowu zaczął się ‘meksyk’. Stanęłam na komisji i pani doktor, która miała około 70 lat powiedziała mi, że symuluję i bezpodstawnie tyle czasu przebywałam na zwolnieniu. Napisała mi, że jestem zdrowa i zdolna do pracy w wieku produkcyjnym. Mój lekarz kazał mi się odwołać, bo powiedział, że nie weźmie odpowiedzialności za mnie. Odwołanie zrobiłam i dokładnie 16 września 2021 r. stanęłam na komisji w Krakowie. Badały mnie trzy panie doktor. Problem miałam z rozebraniem i ubraniem się, nawet z głupim prostym przysiadem, którego nie udało mi się zrobić – przewróciłam się i nie mogłam się podnieść. Pani doktor naskoczyła na mnie podniesionym głosem, że mam wstać szybko i ubrać się, bo nie jestem tu jedyna, którą mają zbadać. Jedna lekarka podeszła do niej i mówi: „Tu jest napisane, że były w wypadku naderwane mięśnie przykręgosłupowe szyjne i nerwy…”. Druga na to, że to pomyłka w opisie i że tak na pewno nie było. Podeszła do mnie, dźwignęła z trudem, popatrzyła na dłonie i stwierdziła, że jest wszystko dobrze. Kazały się ubrać i wyjść. 29 września otrzymałam odmowę świadczeń. Z decyzji: „Zdrowa, zdolna do pracy, nie ma podstaw prawnych do świadczeń rehabilitacyjnych”. Ze względu na to, że lekarz nie podpisał mi zgody na powrót do pracy, musiałam się zwolnić. Był 13 października 2014 r., godzina 19.30: nagłe osłabienie w pozycji siedzącej, nie umiałam utrzymać tułowia, więc położyłam się spać. Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Głowa z bólem opadła mi do tyłu, pojawił się strach i nawet nie pisnęłam nikomu słowa, że dzieje się coś złego. Następnego dnia opadła powieka, poluzowała mi się szczęka. Podczas jedzenia wszystko wylewało mi się z ust. Zadzwoniłam do syna, gdyż byłam sama w domu i spytałam, co robić, co to może być? On kazał mi szybko wziąć taksówkę i udać się do szpitala. Tam przyjęto mnie migiem z podejrzeniem udaru, zrobiono badania i postanowiono zatrzymać na neurologii. W szpitalu lekarze robili, co mogli, by postawić diagnozę. Wykonano szereg badań, bardzo nieprzyjemnych, podczas których z niewiadomego powodu mdlałam. Zresztą zdarzało się to zawsze, gdy badania były na siedząco. Nawet gdy miałam podłączoną kroplówkę i siedziałam, dochodziło do omdleń. Po 9 dniach wypisano mnie bez diagnozy do domu, choć już wtedy pojawiały się nowe objawy choroby. Zaczęły uciekać mi słowa, mowa stawała się coraz cichsza. Lekarz stwierdził, że zrobili wszystko, co mogli (5 TK, rezonans, prześwietlenia i całą gamę innych badań) i że to pewnie na tle nerwowym. Wróciłam do domu w dobrym nastawieniu, lecz nie w pełni sił. Jeszcze tego samego dnia pojawiły się problemy z mową, potem doszło nadmierne wydzielanie śliny, problem z połykaniem i gryzieniem. Wszystko nasilało się z godziny na godzinę i po dwóch dniach wróciłam na SOR. Wtedy doktor już wiedział, co mi jest, jak tylko mnie zobaczył. Położono mnie na oddziale neurologii, podano cud-tabletkę i zaczęło mi się poprawiać. Rano wykonano badania w kierunku miastenii, zrobiono wszystko, co potrzeba, by potwierdzić tę chorobę: kolejne tomografy, EMG. Wynik wyszedł dodatni. Po 4 dniach wyszłam do domu, z lekami. Do szpitala wracałam często: do grudnia 2014 r. było 5 pobytów. Pierwszy przełom miałam bardzo szybko, bo już w styczniu 2015 r., kolejny w kwietniu. Można powiedzieć, że w szpitalu pomieszkiwałam, bo więcej byłam na oddziale, niż w domu. W końcu operacja grasiczaka w lipcu w Zakopanem, powrót do domu i od razu infekcja, skierowanie do szpitala z silnymi dusznościami i gorączką, do tego zatoki… Odmowa przyjęcia na oddział wewnętrzny: Pani doktor stwierdziła, że poradzę z tym sobie, a jak nie, to mam dzwonić po karetkę. Po kolejnych 4 dniach kolejne skierowanie do szpitala i znowu odmowa. Wynik z Zakopanego: „grasiczak złośliwy”. Wizyta w Gliwicach we wrześniu, potwierdzono grasiczaka złośliwego, zlecono radioterapię: 38 naświetlań. 28 października 2015 r. rozpoczęto radioterapię, która osłabiała mnie z dnia na dzień. 13 listopada nie byłam w stanie jeść ani przełykać, nawet płynów. Udałam się do doktor onkolog, która mnie prowadziła, z pytaniem, czy te naświetlania mogły mnie tak osłabić. Stwierdziła, że nie, ale muszę się pilnie skontaktować z neurologiem. Powrót zajął mi prawie cały dzień. Słaba i prawie bez sił dotarłam do domu. Następnego dnia wraz z córką wzięłyśmy taksówkę i pojechałyśmy na SOR. Byłam przekonana, że dostanę kroplówkę i wrócę do domu, bo w gorszym stanie odsyłano mnie z niczym. Do szpitala weszłam o własnych siłach, bardzo wolnym krokiem, ale nikt kto nie zna naszej choroby, tego nie zauważy. Jedynie straszne łzawienie rzucało się w oczy. Rejestracja dość szybka, potem czekanie na lekarza… Zaczęły mi nagle drżeć mięśnie, coraz trudniej mi się oddychało, migiem pojawiły się duszności, zaledwie jakieś 10 minut od zarejestrowania. Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym miała użyć ich pierwszy raz w życiu. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie… Patrzą na mnie dziwnie… Pielęgniarka wwiozła mnie na badanie, córkę wysłali po dokumenty medyczne, które zostały w poczekalni. Podłączono mi tlen, pobrano z trudem badania, już nie byłam w stanie mówić. Córkę kolejny raz wyproszono. Przyszedł lekarz z OIOM-u i neurolog. Decyzja: plazmafereza. Lekarz wyszedł na korytarz, powiadomił córkę, że przewieziono mnie na OIOM i żeby tam poszła. Pamiętałam tylko, jak wjechałam na salę. Lekarz powiedział, że zaraz zaczną plazmaferezę. Podczas gdy pielęgniarki mnie rozbierały, usłyszałam jeszcze krzyk: „Wołajcie lekarza, tracimy ją”. Rozpoczęto reanimację, a córka za drzwiami nie była świadoma, co się ze mną dzieje. Gdy otworzyłam oczy, okazało się, że to już mój piąty dzień w szpitalu. Wtedy dowiedziałam się, ile im strachu narobiłam. Doktor z uśmiechem powitał mnie i powiedział, co się stało. Gdy już można było włączyć leki, przeniesiono mnie na neurologię. Tam rozpoczęto pionizowanie i stopniowe zmniejszanie sterydów. W końcu doczekałam się powrotu do domu. Niby znowu było wszystko dobrze, ale wyszłam z zapaleniem oskrzeli, przez cały czas brałam leki. Kontrola u lekarza i nawrót choroby, i tak w kółko. Chora cały czas, a tu święta. Wigilia minęła nam spokojnie, cieszyłam się, bo rok wcześniej spędziłam święta w szpitalu. Cieszyłam się przedwcześnie… O godzinie 22.00 wystąpiły problemy z oddychaniem, znowu nadmiar śliny… Syn dzwoni po karetkę, która przyjeżdża w ciągu 5 minut, ale ratownik mnie nie rozumie, bo strasznie bełkoczę. Córka z synem mówią, że leczę zapalenie płuc, że mam problem z oddechem, że nie mogę nic przełknąć, nawet śliny. Ratownik jakby nie słuchał, kazał otworzyć usta, zobaczył biały jak mleko język i uznał, że zadławiłam się tabletką. Kazał podać wodę, miskę i płukać usta, sprawdził saturację, bo charczałam i stwierdził, że wszystko dobrze. Był prawie dwie godziny i nic nie zrobił. Stwierdził, że mój stan zdrowia jest dobry i nie nadaję się do szpitala. O godzinie 2.30 zadzwoniliśmy po syna, by zawiózł mnie do szpitala, bo znowu zaczęłam charczeć. Dzieciaki bały się, że karetka nie przyjedzie. Tam od razu mnie przyjęto. Syn przedstawił sytuację, a lekarz pyta, czemu tak późno, czemu wcześniej nie przyjechaliśmy. Syn mówi, iż była karetka i stwierdzono, że nic mamie nie jest. Doktor już o nic nie pytał, zadzwonił po neurologa, neurolog na OIOM i podjęto decyzję o kolejnej plazmaferezie. Okazało się, że doszło u mnie do zapalenia opłucnej i nie nadawałam się do leczenia w domu. Podczas przygotowań do plazmaferezy doszło do niewydolności oddechowej, wszystkie czynności życiowe ustały. Wprowadzono mnie w śpiączkę farmakologiczną, zaintubowano i wybudzono po czterech dniach. Do domu wróciłam 29 stycznia, ale już w 2016 r. Kolejny pobyt w szpitalu to marzec 2016, podjęto decyzję o wentylacji domowej. Kolejny przełom – maj 2016 r. Od października 2014 do maja 2016 w szpitalu byłam 14 razy, a trzy razy odmówiono przyjęcia. Pisząc to wszystko, chciałabym uczulić i lekarzy i ratowników medycznych, że nasza choroba postępuje w zawrotnym tempie. Nie wszyscy ją znacie. Pozwólcie, by chorzy i ich rodziny pomogły wam w określeniu stanu zdrowia. Lekarzy z dyżurów całodobowych proszę, by obejrzeli listę leków przeciwwskazanych. To bardzo przyspieszy nasze leczenie! Telefon i internet to nie są dobrzy doradcy, nie ma aktualizacji leków na czas, a my taką listę posiadamy. NFZ nie aktualizuje listy co roku. Apeluję do znajomych, do wszystkich ludzi: jeśli widzicie człowieka nienaturalnie się zachowującego, to nie zawsze jest to ćpun czy alkoholik. Nie bójcie się zapytać, czy nie potrzebują pomocy. Bądźcie bardziej uważni – dziś ja, jutro może wy będziecie potrzebować pomocy.
Dziś musze stwierdzić, że choroba ograniczyła mnie we wszystkim, nie jestem w stanie wykonywać codziennych czynności. Potrzebuję pomocy nawet wtedy, gdy wychodzę z domu. Gdy robię zakupy odczuwam straszny ból, do którego chyba przywykłam. Diagnoza była szokiem dla mnie i mojej rodziny. Zdrowa, pełna sił i energii, udzielająca się społecznie, nagle utraciłam wszystko. Najbardziej wspierały mnie dzieci i lekarze z mojego miasta. Dobry dzień to taki, gdy ból i osłabienie pozwalają mi wstać i samodzielnie wykonać cokolwiek w domu. Uwielbiam spacery z psami i wychodzę z nimi codziennie mimo bólu, którego staram się nie pokazywać. Choroby po mnie nie widać. Gorszy dzień zazwyczaj spędzam w łóżku i cieszę się, kiedy uda mi się nie trafić do szpitala. Często postrzegano mnie jako osobę pijaną, mało kto udzielał mi pomocy, gdy upadłam. Często słyszałam komentarz: „Zobacz, biały dzień, a ona pijana leży na chodniku”. Najczęściej pomagali mi miastowi chuligani i bezdomni. Oni zawsze zauważali opaskę ratunkową na ręce i to oni interesowali się, kim jestem i co mi się stało. Najgorzej byłam traktowana przez służby zdrowia z innego miasta, panie z rejestracji. Spotykałam się z komentarzami, że załatwiłam sobie pierwszą grupę inwalidzką, bo na chorą nie wyglądam. W takich sytuacjach odpowiadałam, „że oni na głupich też nie wyglądają”. Mało kto ma chorobę wypisaną na twarzy…