O nas

Założyciele PSChMG Gioconda:
Agnieszka Kluska, Renata Machaczek, Magdalena Pustelak, Marlena Pasternak.

Obecnie funkcje sprawują następujące osoby:

Przedstawiciel – Renata Machaczek

Przewodniczący Komisji Rewizyjnej – Bogumiła Belcer – Szwarczak

    Sekretarz Komisji Rewizyjnej – Beata Dębińska

Pełnomocnictwo rodzajowe – Klaudia Nieckarz

O nas: Jeden cel – Wspólna droga

Kim jesteśmy?

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda powstało z głębokiej potrzeby serca i zrozumienia. Jesteśmy wspólnotą pacjentów, ich rodzin oraz przyjaciół, którzy codziennie mierzą się z wyzwaniami, jakie stawia miastenia – rzadka i nieprzewidywalna choroba nerwowo-mięśniowa.

Naszą patronką jest Gioconda (Mona Lisa), której zagadkowy uśmiech stał się dla nas symbolem. W miastenii uśmiech bywa trudny, czasem niemożliwy do wykonania, ale my walczymy o to, by go przywrócić – zarówno ten fizyczny, jak i ten płynący z pogody ducha.

Nasza Misja: Jeden Cel

Wierzymy, że diagnoza nie musi oznaczać wykluczenia. Naszym nadrzędnym celem jest stworzenie świata, w którym każdy chory na miastenię ma dostęp do:

• Najnowocześniejszej diagnostyki i terapii – bez barier i opóźnień.

• Rzetelnej wiedzy, która pozwala oswoić chorobę i przejąć nad nią kontrolę.

• Pełnego zrozumienia społecznego, aby „niewidoczna niepełnosprawność” stała się widoczna dla systemu i otoczenia.

Nasza Wizja: Wspólna Droga

Nikt nie powinien iść przez miastenię samotnie. Dlatego budujemy drogę opartą na trzech filarach:

• Wsparcie Emocjonalne: Tworzymy bezpieczną przestrzeń do wymiany doświadczeń. Tu znajdziesz ludzi, którzy rozumieją Twój trud bez zbędnych wyjaśnień.

• Edukacja i Eksperckość: Współpracujemy z wybitnymi neurologami, rehabilitantami i psychologami, dostarczając sprawdzonych informacji o chorobie.

• Rzecznictwo: Jesteśmy głosem pacjentów w dialogu z Ministerstwem Zdrowia i instytucjami publicznymi. Walczymy o refundację nowoczesnych leków i poprawę standardów opieki w całej Polsce.

„Twoja słabość jest naszą wspólną siłą. Razem wyznaczamy szlaki, którymi łatwiej iść każdemu z nas.”

Dlaczego warto do nas dołączyć?

Dołączając do Giocondy, stajesz się częścią ruchu, który realnie zmienia rzeczywistość osób chorych w Polsce. Niezależnie od tego, czy jesteś świeżo po diagnozie, czy chorujesz od lat – na naszej wspólnej drodze jest miejsce dla Ciebie.

Razem sprawiamy, że uśmiech wraca na twarz.

💙

Jak nam pomóc / Darowizny

Nagłówek: Twój gest przywraca uśmiech. Wesprzyj naszą wspólną drogę.

Każde działanie Stowarzyszenia Gioconda – od infolinii wsparcia, przez wydawanie poradników, aż po walkę o nowoczesne leki – jest możliwe dzięki ludziom o wielkich sercach. Miastenia to przeciwnik, który atakuje znienacka, ale Twoje wsparcie pozwala nam budować tarczę dla setek pacjentów w Polsce.

Na co przeznaczamy Twoje wsparcie?

• Edukację: Wydajemy bezpłatne materiały dla pacjentów i lekarzy pierwszego kontaktu, by diagnoza stawiana była szybciej.

• Wsparcie psychologiczne: Organizujemy spotkania i warsztaty, które pomagają chorym wyjść z izolacji.

• Walkę o leczenie: Reprezentujemy pacjentów w procesach refundacyjnych, by najnowsze terapie były dostępne dla każdego, nie tylko dla wybranych.

Jak możesz pomóc?

• Szybki przelew: Każda złotówka to realna pomoc w codziennym funkcjonowaniu stowarzyszenia.

• Nr konta: 03 8110 0000 2001 0047 8580 0001 

• Tytuł: Darowizna na cele statutowe

• Przekaż 1,5% podatku: To nic Cię nie kosztuje, a dla nas oznacza stabilność i możliwość planowania kolejnych projektów.

• KRS: 0000270261 Cel szczegółowy: Gioconda 16823

• Zostań wolontariuszem: Podziel się swoim czasem lub umiejętnościami (grafika, prawo, logistyka).

Twoja darowizna to nie tylko pieniądze – to paliwo, które pozwala nam iść dalej wspólną drogą po zdrowie.

Składki członkowskie przeznaczane są wyłącznie na cele regulaminowe (aktualnie składka wynosi 15 zł/m-c).

Zasady działalności Stowarzyszenia określają:
– ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 r. – Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, ze zm.);
– ustawa z dnia 25 września 2015 r. o zmianie ustawy – Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2015 poz. 1923);– Regulamin Stowarzyszenia.