Mamy wielką przyjemność zawiadomić, że w tym tygodniu, 7 grudnia o 12.00 w Warszawie, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA organizuje konferencję prasową, pt.: ZDROWOTNE I PSYCHOSPOŁECZNE ASPEKTY ŻYCIA OSÓB Z MIASTENIĄ.
Spotkanie jest elementem kampanii edukacyjnej pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, którą od niemal półtora roku prowadzi Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA, przy współpracy z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Patronat nad konferencją objęła Konsultant Krajowa w Dziedzinie Neurologii, prof. Agnieszka Słowik.
To dla nas ważny dzień, bowiem po raz pierwszy zaprezentujemy ważne dla całego środowiska chorych wnioski z dużego badania ankietowego przeprowadzonego wśród osób żyjących z miastenią. W badaniu wzięło udział ponad 320 pacjentów, co w przypadku choroby rzadkiej jest unikatowe w skali kraju i Europy. Dziękuję bardzo wszystkim, którzy wzięli udział w tym badaniu. Warto podkreślić, że to pierwszy RAPORT, który prezentuje tak wnikliwie potrzeby i problemy miasteników oraz aspekty życia z chorobą w rodzinie i społeczeństwie.
Partnerami strategicznymi konferencji są: UCB Pharma i AstraZeneca, partnerem jest firma Roche.