I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia "Gioconda"
Za nami I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia Gioconda.
To pierwsze takie wydarzenie w Polsce. W spotkaniu uczestniczyło 80 osób.
Pragniemy podziękować naszym fantastycznym ekspertom za ciekawe, merytoryczne i bardzo potrzebne dla środowiska chorych wykłady oraz odpowiedzi na dziesiątki pytań.
Bardzo serdecznie dziękujemy:
- prof. dr hab. n. med. Annie Kosterze-Pruszczyk, Kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERNEURO NMD
- prof. dr hab. n. med. Konradowi Rejdakowi, Kierownikowi Klinicznego Oddziału Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie, Prezesowi Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
- dr n. med. Grażynie Zwolińskiej z Krakowskiej Akademii Neurologii
- dr n. med. Agnieszce Kuładze z Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym i Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II
- dr hab. Elżbiecie Mirek prof. AWF z Zakładu Rehabilitacji Neurologii i Psychiatrii AWF w Krakowie
- Stanisławowi Maćkowiakowi Prezesowi Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- mgr Tatianie Lewickiej – specjalistce neurologopedii, wykładowcy SUM w Katowicach
- mgr Aleksandrze Pol – dietetyczce klinicznej, wykładowcy SWSM w Katowicach
- mgr Annie Szopa − psycholożce, absolwentce kierunku neuropsychologia i neurokognitywistyka na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie.
Podczas zjazdu wręczone zostały statuetki „Uśmiech Giocondy”, które symbolizują jeden z objawów miastenii gravis – poprzeczny uśmiech. To pierwsze takie statuetki, które przyznało stowarzyszenie od początku swojego istnienia. Z przyjemnością wręczyliśmy ‘Uśmiechy Giocondy’ naszym ekspertom zaangażowanym w edukację, pomoc i wsparcie pacjentów.
Partnerami Zjazdu były firmy: UCB Pharma oraz AstraZeneca. Partnerzy Zjazdu nie mieli żadnego wpływu na treść materiałów prezentowanych podczas spotkania. Były one autonomiczną decyzją Stowarzyszenia „Gioconda”.
Przeprowadzone wykłady:
„Terapia neurologopedyczna w miastenii – znaczenie dla pacjentów”
– mgr Tatiana Lewicka – specjalista neurologopedii, wykładowca Śląski Uniwersytet
Medyczny w Katowicach
„Zasady odżywiania w miastenii”
– mgr Aleksandra Pol – dietetyk kliniczny, wykładowca Śląskiej Wyższej Szkoły
Medycznej w Katowicach
„Związek miastenii z nastrojem”
– mgr Anna Szopa − psycholog, absolwentka kierunku neuropsychologia i
neurokognitywistyka na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie.
„Leczenie miastenii – wyzwania i perspektywy zmian oraz ich znaczenie dla pacjentów”
– prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Kliniki Neurologii
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO
NMD
„Czy to objawy miastenii ? Rzadkie objawy miastenii. Najczęstsze pomyłki diagnostyczne.”
„Choroby współistniejące z miastenią. Choroby, które mogą wystąpić w trakcie
miastenii.”
„Objawy niepożądane leków.”
– dr n. med. Grażyna Zwolińska, Krakowska Akademia Neurologii
– dr n. med. Agnieszka Kułaga, Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym i
Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana
Pawła II
„Miastenia w kontekście Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich”
– Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
ORPHAN
„Miastenia a planowanie ciąży i macierzyństwo”
– prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Kierownik Klinicznego Oddziału Neurologii
Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie, Prezes Polskiego
Towarzystwa Neurologicznego
„Ruch i rehabilitacja w miastenii”
– dr hab. Elżbieta Mirek prof. AWF – Zakład Rehabilitacji w Neurologii i Psychiatrii AWF
w Krakowie
Warsztaty „Między nami pacjentami” zakończyły Zjazd.